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Note d'étape sur le Health Data Hub, les entrepôts de données de santé et les questions éthiques posées par la collecte et le traitement de données desanté dites « massives »

Authors :
Lombrail, Pierre
Nisand, Israël
Dosquet, Christine
Lesaulnier, Frédérique
Bourgain, Catherine
Baertschi, Bernard
Buisson, Anne
Cornu, Catherine
Hirsch, François
Lemaitre, Christine
Ledoux, Sylvie
Mathieu, Flavie
Rémy-Jouet, Isabelle
Sadani, Yamina
Duchange, Nathalie
Comité d'éthique de l'Inserm (CEI)
Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)
Université Paris 13 (UP13)
Université de Strasbourg (UNISTRA)
AP -Comité d'évaluation éthique de l'Inserm
CERMES3 - Centre de recherche Médecine, sciences, santé, santé mentale, société (CERMES3 - UMR 8211 / U988 / UM 7)
École des hautes études en sciences sociales (EHESS)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)-Université Paris Cité (UPCité)
Université de Genève = University of Geneva (UNIGE)
Association François Aupetit
Inserm - Ethique des sciences de la vie, éthique de la recherche dans les pays du Sud
Inserm - Institut Biologie cellulaire, développement et évolution
Inserm - Service Sciences et société
Inserm - Assurance qualité, technologies pour la santé
Publication Year :
2022
Publisher :
HAL CCSD, 2022.

Abstract

Note du Comité Ethique, Groupe HDH-DSM; Le CEI a mis en place un groupe de travail en octobre 2020 du fait des interrogations soulevées par la décision de confier l’hébergement des données du Système national des Données de Santé (SNDS) rassemblées par le Health Data Hub (HDH ou PDS pour Plateforme des données de santé) à la société Microsoft à travers son « cloud » Azure. Le groupe a été amené rapidement à élargir sa réflexion à un ensemble plus vaste de questions éthiques soulevées par la collecte et le traitement de données dites « massives » pouvant s’apparenter de près ou de loin à des données de santé.

Details

Language :
French
Database :
OpenAIRE
Accession number :
edsair.od......1398..cd25291f3bfe84c3a51f0cd6be5bb51f