Estudo piloto para o mapeamento da trajetória em busca de diagnóstico e tratamento do Transtorno do Espectro do Autismo no município de Barueri em São Paulo

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior The Identification of the signs and symptoms of Autism Spectrum Disorders (ASD) in childhood and the search for an accurate diagnosis by health professionals are key factors for early treatment for children with this condition. This study aimed to develop a methodology to analyze the trajectory of parents with children with ASD searching for diagnosis and treatment in health services in the city of Barueri, State of São Paulo. For this purpose, it was developed a quantitative and qualitative questionnaire, gradually improved by the application in a sample of 38 pilot cases, consisting of mothers or primary caregivers of children with ASD and involved in its making the participation of a multidisciplinary team. The composition of the instrument produced a final document, which enabled a definition of educational and socioeconomic profiles of the sample: 89% of families are among the classes D and C and allowed the analysis on the different aspects of this trajectory, such as: the time elapsed until a definitive diagnosis, which is generally delayed; the average number of health professionals involved in this process, which is five; the professional activity related to referrals and guidance, as well as the identification of medical specialty to raise the first suspicion of ASD: despite the pediatricians are the first professionals to observe the child, they are among the last to raise the diagnostic suspicion; the access for an appropriate treatment, which 44% believe that there were no significant difficulties; the degree of satisfaction in the use of public services, 73% are satisfied or completely satisfied; and to answering questions regarding the impact on the family of having a child with ASD, which includes the social isolation that especially mothers may be subject, 66% and the coping strategies used by the families in situations of adversity related to the child: the search for religious and/or spiritual support, 55%, is more frequent than compared to other sources of social support. A identificação dos sinais e sintomas dos Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) na infância e a busca de um diagnóstico preciso por parte dos profissionais da saúde são fatores fundamentais para o tratamento precoce para crianças com essa condição. O presente trabalho teve como objetivo geral desenvolver uma metodologia para a análise da trajetória de pais com filhos com TEA na busca de diagnóstico e tratamento em serviços de saúde no município de Barueri do Estado de São Paulo. Para tanto, desenvolveu-se um questionário quanti-qualitativo, gradativamente aprimorado pela aplicação em uma amostra composta por 38 casospiloto, constituída por mães ou principais responsáveis de filhos com TEA e que envolveu em sua confecção a participação de uma equipe multidisciplinar. A composição do instrumento produziu um documento final otimizado, que viabilizou uma definição do perfil educacional e socioeconômico dos sujeitos de pesquisa, constatando-se que 89% das famílias situam-se entre as classes D e C, e que possibilitou a análise de diversos aspectos componentes dessa trajetória, tais como: o tempo transcorrido até a definição diagnóstica, sendo este de modo geral tardio; a quantidade média de cinco profissionais da saúde envolvidos nesse processo; a atuação profissional referente aos encaminhamentos e orientações assim como a identificação da especialidade médica quanto à primeira suspeita diagnóstica de TEA, verificando-se que os pediatras são os primeiros profissionais a observarem a criança, mas estão entre os últimos a levantarem a suspeita diagnóstica; os desafios para a inserção em um tratamento adequado em que 44% consideram que não existiram dificuldades relevantes; o grau de satisfação na utilização dos serviços públicos e gratuitos onde 73% estão satisfeitos ou completamente satisfeitos; além de responder questões referentes ao impacto no âmbito familiar de se ter um filho com TEA, dentre as quais o isolamento social que especialmente as mães, 66% delas, podem estar sujeitas, e as estratégias de coping utilizadas pelas famílias para enfrentar situações de adversidade em relação ao filho, notando-se que 55% buscam por apoio religioso e/ou espiritual, característica mais frequente do que comparada a outras fontes de apoio social.