COVID-19 IDD: Globální průzkum zkoumající vnímání dopadu COVID-19 na osoby s mentálním a vývojovým postižením a jejich pečovatele ze strany rodinných příslušníků a placených zaměstnanců

Tento protokol nastiňuje výzkum, který zkoumá vnímání dopadu COVID-19 na osoby s mentálním a vývojovým postižením a jejich pečovatele ze strany rodinných příslušníků a placených zaměstnanců. Důkazy naznačují, že lidé s mentálním a vývojovým postižením zažívají rozdíly v přístupu ke zdravotní péči a využívání. Tento rozdíl byl patrný na počátku pandemie, kdy se objevily diskuse o možném vyloučení této populace z kritické péče. Metody: anonymní online průzkum bude proveden s pečovateli, jak rodinnými příslušníky, tak placeným personálem, aby prozkoumal jejich vnímání dopadu COVID-19 z hlediska demografie, životních podmínek, přístupu ke službám, sociálního distancování a péče o životní pohodu. Průzkum bude vypracován výzkumným týmem, z nichž mnozí jsou odborníky na mentální postižení ve svých vlastních zemích. Pomocí dvojího překladu náš tým přeloží průzkum pro distribuci v 18 zemích po celém světě pro mezinárodní srovnání. Výzkumný tým má rozsáhlé osobní a profesionální kontakty a bude průzkum široce propagovat na sociálních sítích s podporou místních poskytovatelů sociálních služeb pro osoby se zdravotním postižením a organizací zdravotně postižených. Budou provedeny statistické popisné a srovnávací analýzy. Etické schválení pro tuto studii získala Etická komise pro lidský výzkum (HS-20-28-Linehan) na University College Dublin. Diseminace výsledků: Výsledky studie budou připraveny v řadě formátů, aby vyhovovaly potřebám různých cílových skupin. Výstupy budou zahrnovat akademické práce, získané poznatky, pokyny pro praxi, zprávy, infografiku a video. Tyto výstupy budou zaměřeny na rodiny, management poskytovatelů sociálních služeb v oblasti zdravotního postižení, tvůrce politik na vnitrostátní úrovni, orgány pro kvalitu a poskytování zdravotní péče, vnitrostátní pandemické organizace a mezinárodní orgány. This protocol outlines research to explore family members’ and paid staff’s perceptions of the impact of COVID-19 on individuals with intellectual and developmental disabilities and their caregivers. Evidence suggests that people with intellectual and developmental disabilities experience disparities in healthcare access and utilisation. This disparity was evident early in the pandemic when discussions arose regarding the potential exclusion of this population to critical care. Methods : An anonymous online survey will be conducted with caregivers, both family members and paid staff, to explore their perceptions of the impact of COVID-19 in terms of demographics, living arrangements, access to services, social distancing, and carer wellbeing. The survey will be developed by the research team, many of whom are experts in intellectual disability within their own jurisdictions. Using back-translation our team will translate the survey for distribution in 18 countries worldwide for international comparison. The survey team have extensive personal and professional networks and will promote the survey widely on social media with the support of local disability and advocacy agencies. Statistical descriptive and comparative analyses will be conducted. Ethical approval has been obtained for this study from University College Dublin’s Human Research Ethics Committee (HS-20-28-Linehan). Dissemination : Study findings will be prepared in a number of formats in order to meet the needs of different audiences. Outputs will include academic papers, lessons learned paper, practice guidelines, reports, infographics and video content. These outputs will be directed to families, frontline and management delivering disability services, national-level policy makers, healthcare quality and delivery authorities, national pandemic organisations and international bodies.