L'approccio al malato con rene policistico: le basi razionali per un network sulla malattia

Il rene policistico rappresenta a tutt'oggi la malattia ereditaria più importante per il nefrologo a causa della sua ampia diffusione tra i pazienti con insufficienza renale e tra quelli in trattamento emodialitico. Inoltre, la malattia è gravata da importanti comorbidità che complicano la vita dei pazienti ed è caratterizzata da un invalidante corredo sintomatologico (dolore acuto o cronico, ingombro addominale, disturbi gastrointestinali). Tuttavia è ancora sconosciuta la storia naturale della malattia e questo rende ancora più difficile pianificare e progettare modalità di approccio che possano coinvolgere tutte le strutture sanitarie, sia territoriali che ospedaliere. La possibilità di creare un network attraverso i moderni mezzi informatici e quindi avere in modo semplice ed economico un database in grado di raccogliere numerose informazioni (sia cliniche sia epidemiologiche) sui pazienti affetti potrebbe rappresentare un valido strumento che consentirà di individuare più facilmente i pazienti affetti dalla malattia e di migliorarne la gestione clinica.