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Ce texte nous offre une lecture à la fois critique et complémentaire d’un article de J. Peneff s’intitulant « le travail du chirurgien : les opérations à cœur ouvert » publié précédemment par la revue (n° 3/97). Les auteurs remettent en question le fondement même du raisonnement de J. Peneff qui assimile par trop l’intervention chirurgicale au travail ouvrier et ignore de ce fait la personne humaine qui subit l’intervention. Pour étayer l’argumentation, les travaux de Hirschauer sont mis à profit. En effet, l’apport de ce dernier est d’insister largement sur la tension entre les forces qui visent à assurer la survie du patient et celles qui agissent sur le corps pour le réparer. Toutefois l’analyse d’Hirschauer s’avère également insuffisante dans la mesure où elle ne prend guère en compte le travail préopératoire et postopératoire, alors que J. Peneff envisage, lui, l’ensemble du processus. Pour les auteurs, l’analyse en étendant le point de vue de Hirschauer doit porter sur la « reconfiguration » des corps et des personnes pendant l’opération chirurgicale ; mais ce travail de « reconfiguration » commence avant même l’opération et se poursuit après l’opération. This critical commentary on “The surgeon’s work: Open heart surgery” (published in issue n° 3/97 of this journal) questions the very basis of Peneff’s argumentation, which likened surgery to ordinary labour and thus overlooks the person who undergoes the operation. Hirschauer’s work is mentioned for its insistence on the tension between the forces which ensure the patient’s survival and those which repair the body. However, Hirschauer’s analysis also, has shortcomings in that it hardly takes a look at the work preceding and following operations, whereas Peneff does take into account the whole process. Although Callon and Rabeharisoa advocate analysing the “reconfiguration” of bodies and persons during surgery itself, they do not think this suffices; for the work of “reconfiguration” starts before an operation, when the patient is selected and continues afterwards in the patient’s life. A comparative reading of Peneff and Hirschauer can detect their complementarity

International audience; Le Fichier national automatisé des empreintes génétiques (FNAEG) est un outil au service de la justice. Tous les jours, les profils génétiques de traces prélevées sur des scènes d’infraction ainsi que de « suspects » y sont comparés et enregistrés. Si le fichier fait parfois parler de lui dans les médias, à l’occasion de grandes affaires criminelles, peu de travaux de recherche en sciences sociales se sont intéressés à son alimentation et à son utilisation, alors qu’il joue un rôle essentiel dans la confection de la preuve ADN. C’est cette lacune que ce chapitre cherche à combler. Dans une perspective STS (Science and Technology Studies), nous avons pénétré dans la « boîte noire » du FNAEG à partir de l'examen des comptes rendus des réunions de son comité technique entre 1998 et 2016. Nous avons suivi deux fils de discussion au sein de ce comité : le premier concernant les catégories de « suspects » visés par la loi et le second concernant le traitement des traces prélevées sur des scènes d’infraction. Sur la catégorie de « suspects », notre enquête montre la vigilance exercée par le comité technique pour que les opérations de prélèvement d’individus soient conformes à la loi (quels individus les enquêteurs sont-ils autorisés à prélever ?), mais aussi pour inciter les enquêteurs à estimer, en conscience, la pertinence de ces prélèvements afin d’assurer leur juridicité, c’est-à-dire leur recevabilité en tant qu’éléments du travail probatoire. Sur le traitement des traces prélevées sur des scènes d’infraction, et tout particulièrement des traces dites de contact qui peuvent être très nombreuses mais aussi dégradées, le comité technique témoigne son souci pour la qualité et le nombre de traces prélevées afin de garantir le bon fonctionnement technique du fichier (que faire des profils génétiques incomplets de traces dégradées ?), et de s’assurer de la pertinence juridique des prélèvements (cela fait-il sens de prélever des traces sur des scènes d’infractions mineures pour lesquelles la réponse pénale est faible ?). Au cœur de ces débats technico-juridiques, nous mettons en évidence le rôle du comité technique du FNAEG dans le maintien de l’équilibre délicat entre politique pénale et politique sécuritaire porté par le fichier.

En quoi consiste la mobilisation associative sur les maladies rares ? Cet article apporte un eclairage sur les raisons pour lesquelles les associations maladies rares se sont donne comme mission la lutte contre leurs maladies, et decrit leur engagement dans la production de connaissances sur leurs maladies et leurs consequences comme faisant partie integrante de cette mission. Au cœur de cette forme d’activisme, que nous avons appelee l’evidence-based activism, se trouve une confrontation inedite entre connaissances experientielles et connaissances savantes pour mobiliser la recherche autour de l’experience et des preoccupations des patients et de leurs familles. L’article met egalement en evidence les effets de cette forme d’activisme sur l’identite et les trajectoires des malades et des professionnels. Enfin, l’article montre le travail effectue par les associations pour faire de la rarete une categorie politique, en l’incarnant au travers d’une dynamique collective de structuration du milieu associatif sur les maladies rares, et en faisant de la notion de rarete un indicateur des problemes auxquels sont confrontes les malades et leurs familles et un argument en faveur de politiques publiques sur ces maladies. En conclusion, l’article propose une reflexion sur la notion de rarete, comme descripteur des rapports complexes entre l’exceptionnel et le commun, le singulier et le general.

International audience

International audience; Ces dernières années, l’engagement des associations de malades – et plus largement des groupes concernés par un problème impliquant des savoirs scientifiques – dans la production de connaissances est devenu un thème classique en sciences sociales. Les connaissances expérientielles que produisent ces associations et ces groupes constituent un défi pour les institutions scientifiques. Cet article propose quelques pistes que les chercheurs intéressés par l’anthropologie des connaissances pourraient explorer pour comprendre comment les institutions scientifiques se rendent (ou non) sensibles à ces connaissances expérientielles, et aux transformations que ces connaissances pourraient induire sur la gouvernance de la recherche et de l’innovation.

International audience

DNA Fingerprint Databases and DNA Analyses in Criminal Viewed from the Perspective of Law and Sociology. In the field of police investigations and criminal law, the emergence of genetics has led to new technical and legal tools being developed and to a joint transformation of practices. The latter concern, first, identifying people on the basis of DNA; second, in a more exploratory fashion, predicting suspects’physical appearance on the basis of DNA ; and, finally, the international circulation of genetic data. Based on a current research project focusing on DNA fingerprint databases and the related technology, we explore the following questions : how is interdisciplinarity defined ? What practices does it presuppose? What resources can it offer? What challenges does it create? In the first section of the text, we outline the research objects and questions that we hope to address in our project. In the second section, we provide some points for consideration in discussing the benefits and challenges presented by interdisciplinarity ‘in action’, Dans le domaine des enquêtes de police et du droit pénal, l’irruption de la génétique a conduit à la constitution de nouveaux outils technico-juridiques et à la transformation conjointe des pratiques. Celles-ci concernent d’une part l’identification des personnes sur la base de l’ADN, d’autre part, de façon plus exploratoire, la prédiction de l’apparence physique des suspects à partir de l’ADN, enfin, la circulation internationale des données génétiques. En nous appuyant sur un projet que nous avons engagé, consacré aux fichiers d’empreintes génétiques et à des techniques connexes, nous proposons d’explorer les questions suivantes : comment définit-on l’interdisciplinarité ? Quelles pratiques suppose-t-elle ? Quelles ressources offre-t-elle ? Quels défis fait-elle naître ? Dans une première partie du texte, nous présentons les objets et les questions de recherche que nous souhaitons traiter dans notre projet. Dans une deuxième partie, nous apportons des éléments de réflexion sur les atouts et les défis que présente l’interdisciplinarité lorsqu’elle est « en actes »

Qu'est-ce que le marche ? Depuis une quinzaine d'annees, Michel Callon et les chercheurs du centre de sociologie de l'innovation (CSI) de l'ecole des mines se penchent sur cette question si peu discutee par les recherches en economie ; ils l'interrogent dans le prolongement des travaux qu'ils menaient autour de la sociologie de la traduction, dite encore theorie de l'acteur-reseau (ou Actor-Network Theory). Ces nouveaux travaux se caracterisent par l'attention accordee a l'ensemble des acteurs concernes par la formation des marches, au role central des dispositifs techniques et des savoirs scientifiques, a l'importance des pratiques d'experimentation et au processus de qualification des biens et des services. L'ouvrage presente une selection de textes importants qui ont servi de jalons a cette reflexion collective et qui sont toujours d'actualite. Il se clot par un texte original et fondamental de Michel Callon qui explore un nouveau concept, l'agencement marchand ; il propose de le substituer a celui de marche-interface pour rendre compte de l'ensemble des activites et processus desormais au coeur de l'action marchande.

Dans un contexte scientifique et institutionnel bousculé, marqué par le départ à la retraite d'une génération assez nombreuse de chercheurs en sciences humaines et sociales recrutés dans les années 1970, la nouvelle décennie a vu le rajeunissement des membres du Comité de rédaction et le renouvellement du rédacteur en chef de la revue, le sixième en 30 ans, mais qu'est-il advenu de ses orientations scientifiques et thématiques ? Sciences Sociales et Santé semble avoir atteint l'âge de la maturité ; elle apparaît maintenant comme une revue installée dans le paysage éditorial et institutionnel. Elle a obtenu, au niveau national, tous les signes de reconnaissance du milieu scientifique et des institutions comme le CNRS et l'AERES. Elle est indexée dans les grandes bases de données nationales et internationales et possède un impact factor. Elle est également devenue accessible gratuitement, depuis son premier numéro, sur Persée (www.persee.fr) et cela jusqu'aux numéros publiés 3 ans auparavant, soit 27 années de publication à ce jour, donnant ainsi accès à de nombreux tex- tes qualifiés de référence, redevenus accessibles alors qu'ils étaient épuisés depuis de longues années. Elle sera disponible sur CAIRN dès 2013.

In the health sector, lay expertise refers to two distinct but related phenomena: experiential expertise, i.e. expertise based on the experience of a specific condition, and medical-scientific expertise. A significant part of the activities of patient organizations are devoted to developing both forms of expertise: on the one hand, they collect, shape, analyze their members' testimonies, conduct surveys and produce statistics; on the other hand, they provide a scientific watch, synthesize the academic literature, publish documents for the public or organize conferences. This two-fold expertise is mobilized in actions directed both at empowering of the individual patient as well as at shaping health policies: therefore it contributes to health democracy, understood in the double sense used in the March 4th 2002 Act, i.e. as participation of individuals to decisions regarding their own health and as participation of patients' and users' representatives to the governance of health.

Lay expertise in patient organizations: an instrument for health democracy In the health sector, lay expertise refers to two distinct but related phenomena: experiential expertise, i.e. expertise based on the experience of a specific condition, and medical-scientific expertise. A significant part of the activities of patient organizations are devoted to developing both forms of expertise: on the one hand, they collect, shape, analyze their members' testimonies, conduct surveys and produce statistics; on the other hand, they provide a scientific watch, synthesize the academic literature, publish documents for the public or organize conferences. This two-fold expertise is mobilized in actions directed both at empowering of the individual patient as well as at shaping health policies: therefore it contributes to health democracy, understood in the double sense used in the March 4th 2002 Act, i.e. as participation of individuals to decisions regarding their own health and as participation of patients' and users' representatives to the governance of health.; Dans le domaine de la santé, l'expertise profane recouvre deux réalités différentes qui entretiennent des relations multiples : l'expertise expérientielle, ou expertise tirée de l'expérience d'une condition particulière, et l'expertise médico-scientifique. Les associations de patients déploient une part importante de leur activité à constituer cette double expertise : d'un côté, elles collectent, mettent en forme, analysent les témoignages de leurs adhérents, réalisent des enquêtes et produisent des statistiques ; de l'autre, elles assurent une veille scientifique, produisent des synthèses de la littérature, publient des documents de vulgarisation ou organisent des conférences. Cette expertise, avec ses deux composantes, est mobilisée dans des actions dirigées à la fois vers des patients individuels - il s'agit de renforcer leur capacité d'action -, et vers le " monde de la santé" - professionnels, établissements, réseaux de soins, agences sanitaires, ministère, politiques - afin de peser sur la politique de santé au sens large : elle contribue ainsi pleinement à la démocratie sanitaire, dans l'acception double que lui a donné la loi du 4 mars 2002, i.e. participation des individus aux décisions qui les concernent et participation de leurs représentants à la gouvernance de la santé.

Medical judgment and medical decision-making in a high-uncertainty situation : when clinical practices meet genetics The introduction of genetics into medical fields has often been presented, by professionals, as giving clinical work an objective basis from which to reinforce itself. In the social sciences, this movement has largely been interpreted as a kind of genetic reductionism that is gradually overtaking medicine. This article proposes a different reading of the situation based on a comparison between two forms of clinical practice — in cancer genetics in the first case, and in genetic psychiatry in the second. It outlines the emergence and development of a new kind of clinical practice characterized by the strong presence of numerous uncertainties that practitioners face with regards to the knowledges and the techniques they are mobilizing, to the objects and the circumstances they are exploring, and the purposes to which the findings should be put. The article demonstrates how the qualification of uncertainties which are in part generated in the course of clinical activities, becomes a central object for professionals working with these genetic practices. As a result, the framing, the content, the actors and the modalities of medical work are all transformed. In both case studies, doing clinical work consists in stretching pathological categories towards biomedical entities that are uncertain and unstable. Yet the association between the risk of disease and the presence of certain genes and mutations is, in a number of conditions, quite poorly mastered. To elaborate medical judgments and clinical decisions therefore, it is necessary to do work to provisionally stabilize biomedical entities and the syndromes which might possibly be associated to them. As it will be shown, this work is not carried out by the individual clinician but by collectives that bring together biologists, clinicians and researchers who mobilize multiple modalities of judgment and forms of expertise., L’introduction de la génétique dans des champs médicaux est souvent présentée par les professionnels comme un moyen de renforcer le travail clinique en l’appuyant sur des bases objectives. Ce mouvement a pu être interprété comme l’expression d’un réductionnisme génétique qui gagnerait progressivement la médecine. À partir d’une comparaison entre deux pratiques cliniques — l’une en oncogénétique, l’autre en psychiatrie génétique — l’article propose une lecture différente. Il souligne la présence dans ces pratiques d’incertitudes fortes et nombreuses, et montre comment la qualification de ces incertitudes, en partie générées dans le cours même de leurs activités, devient un objet central pour les professionnels impliqués. Le contenu, les acteurs et les modalités du travail médical en sont transformés. Les objets d’investigation de la clinique sont étendus à des entités biomédicales incertaines et instables : risque de maladie, gènes et mutations, associations mal connues de troubles de différentes natures... L’élaboration des jugements et décisions cliniques passe ainsi par un travail de stabilisation — provisoire — de ces entités biomédicales et des syndromes qui leur sont possiblement associés. Ce travail n’est plus effectué par le clinicien individuel mais par des collectifs pluridisciplinaires qui mobilisent de multiples modes de jugement et formes d’expertise., El juicio y la decisión médica en una situación de gran incertidumbre : ejemplo de dos prácticas clínicas ante la prueba de la genética La introducción de la genética por parte de los profesionales dentro de ciertos ámbitos médicos se presenta a menudo como un medio que permite reforzar el trabajo clínico, a través de bases objetivas. Este movimiento se ha interpretado como un reduccionismo genético, que cada vez gana más terreno dentro de la medicina. El presente artículo propone una nueva visión del problema, a partir de una comparación de dos prácticas clínicas, una en oncogenética y otra en psiquiatría genética. El artículo recalca la existencia de importantes y numerosas incertidumbres durante estas prácticas médicas. Asimismo, muestra cómo la calificación de esas incertidumbres, que se genera muchas veces durante el transcurso de las prácticas por parte de los profesionales involucrados, se convierte para éstos en uno de los objetos centrales. En consecuencia, el contenido, los actores y las modalidades en que se desarrolla el trabajo médico se transforman. Los objetos de investigación de la clínica se han ampliado a entidades biomédicas inciertas e inestables, tales como riesgo de enfermedades, genes y mutaciones, asociaciones poco conocidas de trastornos de distinta naturaleza, y otros. La elaboración de los juicios y de las decisiones clínicas pasa entonces por un trabajo de estabilización provisoria de las entidades biomédicas y de los síndromes que posiblemente se le asocian. A partir de entonces, el trabajo ya no es realizado por un clínico individual sino por colectivos pluridisciplinarios que movilizan múltiples modos de juicio y distintas formas de peritaje., Bourret Pascale, Rabeharisoa Vololona. Décision et jugement médicaux en situation de forte incertitude : l’exemple de deux pratiques cliniques à l’épreuve de la génétique. In: Sciences sociales et santé. Volume 26, n°1, 2008. pp. 33-66.

Towards a new form of medical work in psychiatry gene tics: the case of autism This articles draws on ethnographie observations of a series of medical consultations and staffs which gather child psychiatrists and paediatric-geneticists. Its objective is to take over the diagnostic work for adolescents and young adults who had been diagnosed with « autism » in their childhood. The author shows that an original medical work is taking shape. It consists of inquiring about the patient' s body troubles, whose psychiatrie versus organic origins are not easy to pin down. Child psychiatrists and paediatric-geneticists are thus forced to question the articulation between biological and psychiatrie facts, and the very nature of investigations that should be planned to highligth each patient's situation. The author's contention is that this form of medical investigation stands as far from genetic reductionism, as from « bio-psycho-social » relativism., Résumé. Cet article analyse une série de consultations et de staffs menés conjointement par des pédopsychiatres et des pédiatres-généticiens pour des adolescents et des jeunes adultes qui ont été diagnostiqués autistes dans leur enfance. Ces consultations et ces staffs ont pour objectif de revenir sur le diagnostic de ces patients. L'article montre que, au travers de ce protocole, se met en place un travail médical original qui consiste à suspendre le jugement, au moins momentanément, pour porter le regard sur le corps du malade ou, plus précisément, sur ses manifestations sensibles dont il est a priori difficile de dire si elles relèvent de la psyché ou du soma. Cela conduit les professionnels impliqués dans ce dispositif clinique à s'interroger sur le niveau de pertinence qui peut et qui doit être accordé au fait biologique dans son articulation avec le fait psychiatrique. Concrètement, cette interrogation se traduit, dans la pratique clinique, par une attention forte aux investigations qu'il s'agit d'effectuer pour conclure ou au contraire aller plus avant dans l'exploration de la situation du patient. On montre, en conclusion, que cette forme de travail médical, qu'on propose d'appeler « médecine d'exploration », se situe autant à distance d'une version réductionniste de la génétique que d'une version relativiste du « bio-psycho-social »., ¿Hacia una nueva forma de trabajo médico? El caso de una consulta de psiquiatría genética del autismo El présente artículo analiza una série de consultas y de staff llevados a cabo en conjunto por psiquiatras infantiles y pediatras genetistas, en adolescentes y adultos jóvenes a quienes se les había diagnosticado autismo durante su infancia. Estas consultas y staff tienen como objetivo revisar el diagnóstico hecho a estos pacientes. El artículo muestra que a través de este protocolo, se lleva a cabo un trabajo médico original, que consiste en dejar de lado los juicios, momentáneamente al menos, para dirigir la mirada hacia el cuerpo del enfermo, o más precisamente, hacia sus manifestaciones sensibles para las cuales, a priori, es difícil establecer si se trata de revelaciones de la psique o del soma. Ello conduce a los profesionales implicados en este dispositivo clínico a preguntarse sobre el grado de pertinencia que puede, y debe, ser dado al hecho biológico en su articulación con el hecho psiquiátrico. En la práctica clínica, esta interrogante se traduce, concretamente, en una importante atención dada a las investigaciones tendientes a dar por concluida, o por el contrario, a proseguir con la exploración acerca de la situación del paciente. En conclusion, se muestra que esta forma de trabajo médico, llamada « medicina de exploración », se sitúa a igual distancia de una versión reduccionista de la genética, como de una versión relativista de lo « bio-psico-social »., Rabeharisoa Vololona. Vers une nouvelle forme de travail médical ? Le cas d'une consultation en psychiatrie génétique de l'autisme. In: Sciences sociales et santé. Volume 24, n°1, 2006. La psychiatrie à l'épreuve de la génétique, sous la direction de Vololona Rabeharisoa et Janine Pierret. pp. 83-116.

The Economy of Qualities Michel Callon, Cécile Meadel, Vololona Rabeharisoa The aim of this article is to highlight the main characteristics of what the authors call « the economy of qualities ». The authors show that qualifying products and positioning goods are major concerns for agents evolving within the « economy of qualities ». Competition in such an economy is structured through two basic mechanisms. The first is what the authors propose to call the process of singularization of products. The second is the mechanism whereby consumers are attached to, and detached from, goods that are proposed to them. At the heart of this logics, one can find multiple socio-technical devices which are designed by economie agents, which ensure the distribution of cognitive competencies, and which constantly and finely tune supply and demand. Relying upon Jean Gadrey' s work, the authors claim that the economy of qualities is nowhere more effective than in services providing activities, and especially in those sectors that invest heavily in NTIC. Finally, the authors suggest that in the economy of qualities, the functioning and the organization of markets are issues that are shared by scholars and actors. In these highly reflexive markets, a collaboration between them is needed., L'économie des qualités Michel Callon, Cécile Meadel, Vololona Rabeharisoa Dans l'économie des qualités, le processus de (re)qualification des produits et de positionnement relatif des biens constitue une préoccupation constante des acteurs. L'article montre que dans les marchés de l'économie des qualités, la compétition s'organise autour de deux mécanismes centraux : celui de la singularisation des produits et celui de l'attachement-détachement des consommateurs aux biens qui leur sont proposés. Cette logique passe par la mise en place de dispositifs de cognition distribuée que les agents économiques configurent et qui réalisent en continu un ajustement fin entre l'offre et la demande. C'est dans le secteur des services et plus particulièrement dans ceux qui recourent massivement aux NTIC que l'économie des qualités se développe. Dans l'économie des qualités, l'organisation et le fonctionnement des marchés deviennent des enjeux qui sont partagés par les sciences sociales et par les acteurs., Callon Michel, Méadel Cécile, Rabeharisoa Vololona. L'économie des qualités. In: Politix, vol. 13, n°52, Quatrième trimestre 2000. Marchés financiers, sous la direction de Dominique Cardon, Patrick Lehingue et Fabian Muniesa. pp. 211-239.

Recent research on genetic diseases has contributed towards the construction of public arenas in which choices involving people's private lives are discussed. The identification of genes responsible for certain serious diseases and the development of tests to identify people carrying these genes have helped to put the individuals concerned in front of moral decisions. This has happened at a time when such decisions have become increasingly unavoidable as available know-how and technology are diffused. This article, which considers the interview as a tool in the construction of a public arena, presents the case of a patient from the island of Reunion. This patient, suffering from limb-girdle muscular dystrophy, refuses to learn the lessons of genetics and to become part of the medical and associative networks that implement and disseminate this knowledge. His refusal highlights his dilemma: either he participates in the public sphere but also accepts its constraints, or he refuses to enter it but risks not being considered as a free and responsible subject. Using the definitions of humanity and morality presented by François Julien in his comments on Mencius, the authors suggest that the refusal to enter the public sphere corresponds to the choice of another form of humanity. For future research, they also suggest conclusions on the possible role of the social sciences in the (de)construction of the public sphere., Les récentes recherches consacrées aux maladies génétiques ont participé à la construction d'arènes publiques où se discutent des choix qui engagent la vie privée. L'identification des gènes responsables de certaines maladies graves, la mise au point de tests permettant d'identifier les individus porteurs de ces gènes ont en effet contribué à placer les individus concernés devant des décisions morales qui sont d'autant plus incontournables que les savoirs et les techniques disponibles sont largement répandus et diffusés. Cet article, qui considère la situation d'entretien comme un dispositif de construction d'une arène publique, présente le cas d'un malade réunionnais, atteint de dystrophie des ceintures, qui refuse de comprendre les leçons de la génétique et de s'intégrer aux réseaux médicaux et associatifs qui mettent en œuvre et diffusent ces connaissances. Ce refus met en évidence le dilemme auquel est confronté ce malade : participer à l'espace public mais en accepter les contraintes ; refuser d'y entrer mais courir le risque de n'être pas considéré comme un sujet autonome, libre et responsable. En utilisant les définitions de l'humanité et de la moralité présentées par François Julien dans son commentaire de Mencius, les auteurs proposent de considérer que le refus d'entrer dans l'espace public correspond au choix d'une autre forme d'humanité. A titre programmatique, quelques enseignements sur le rôle possible des sciences sociales dans la (dé)construction de l'espace public sont suggérés., Callon Michel, Rabeharisoa Vololona. La leçon d'humanité de Gino. In: Réseaux, volume 17, n°95, 1999. Sciences, malades et espace public. pp. 197-233.

The participation of patients in the process of production of knowledge: the case of the french muscular distrophies association This article presents work in progress on support given by the French muscular dystrophies association (Association française contre les myopathies) to clinical and biological research related to neuromuscular illnesses since the beginning of the 1980s. Our preliminary findings show that people with these diseases and their families participate actively in the production of knowledge. They also have a remarkable capacity for negotiating with specialists about the orientations of research and practice. This original form of relationships between patients, clinicians and researchers suggests a model of mutual learning which is embodied in what the authors term a «reflexive organization»., Résumé. Cet article présente les premiers résultats d'un travail consacré au soutien que l'Association française contre les myopathies a apporté, depuis le début des années quatre-vingt, à la recherche clinique et biologique dans le domaine des maladies neuromusculaires. La participation active des malades et de leurs familles à la production des connaissances est mise en évidence, ainsi que leur capacité à encadrer de manière souple le travail des spécialistes. Cette forme originale de rapports entre malades, cliniciens et chercheurs correspond à un modèle d'apprentissage mutuel qui s'incarne dans ce qu'il est proposé d'appeler une organisation réflexive., La organización de la implicación de los enfermos en la política de investigación de la Asociación francesa contra las miopatías Este artículo présenta los primeros resultados de un trabajo consagrado al apoyo que la Asociación francesa contra las miopatías ha aportado a la investigación clínica y biológica en el terreno de las enfermedades neuromusculares desde principios de los años 1980. Se pone en evidencia la participación activa de los enfermos y de sus familias en la producción de los conocimientos como también su capacidad a encuadrar de manera flexible el trabajo de los especialistas. Esta forma particular de relaciones entre enfermos, médicos clínicos e investigadores, corresponde a un modelo de aprendizaje mutuo que se encarna en lo que se ha dado en llamar una organización reflexiva., Rabeharisoa Vololona, Callon Michel. L'implication des malades dans les activités de recherche soutenues par l'Association française contre les myopathies. In: Sciences sociales et santé. Volume 16, n°3, 1998. Les associations de malades : entre le marché, la science et la médecine, sous la direction de Doris Bonnet, Gérard de Pouvourville, Michel Callon et Vololona Rabeharisoa. pp. 41-65.

In the 1990s, the World Bank was facing an unprecedented crisis, due to the consequences of structural adjustment programs and of some projects it financed, which were considered harmful by many. The response of the international institution was to describe itself as a “Knowledge Bank”, claiming by this term that its primary value lied in its development knowledge, while acknowledging the political nature and the need to transform this knowledge. This thesis takes up this self-description and investigates the current nature of this Knowledge Bank. To this end, ethnographic studies, mainly in West Africa, were conducted on knowledge that the World Bank itself has identified as one of its prominent concern: the knowledge embedded in its development interventions (projects, technical assistance). By discussing mainly the literature in anthropology of development, and building upon relevant work in Science and technology studies, the thesis identifies an “expertise as operation” at the heart of these interventions. This expression denotes the actions undertaken by World Bank experts (consultants, project managers) to construct or transform the identities and problems of individual or collective entities, through the production and mobilisation of knowledge about them, and often by ensuring that these entities seize upon this knowledge about themselves. The choice made in the thesis to analyse economic interventions (support for the competitiveness of an economic sector, support for the development of entrepreneurship, or research on industrial policies) allows for an in-depth analysis of the much criticized neoliberal and “economicist” policy of the World Bank, so as to show that the politics of the institution cannot be reduced to those aspects, and is primarily embedded in these operations of expertise on identities and problems.; Dans les années 1990, suite aux conséquences jugées néfastes des programmes d’ajustement structurel et de certains projets qu’elle a financés, la Banque mondiale est confrontée à une crise sans précédent. L’institution internationale réagit en s’auto-décrivant comme une « Banque du savoir », expression par laquelle elle revendique que sa valeur première réside dans ses savoirs sur le développement, tout en reconnaissant la nature politique ainsi que la nécessité de transformer ces savoirs. Cette thèse prend pour objet cette auto-description et s’interroge sur la nature actuelle de cette Banque du savoir. À cette fin, des enquêtes ethnographiques, essentiellement en Afrique de l’Ouest, ont été menées sur des savoirs que la Banque mondiale elle-même a identifiés comme un objet de préoccupation : les savoirs embarqués dans ses interventions d’aide au développement (projets, assistances techniques). En discutant principalement la littérature en anthropologie du développement, et en s’appuyant sur des travaux en Sciences, technologies, sociétés, la thèse identifie au cœur de ces interventions ce qu’elle appelle une « expertise comme opération ». Cette expression désigne le fait d’agir, pour les experts de la Banque mondiale (consultants, chefs de projet), en construisant ou en transformant les identités et les problèmes d’entités individuelles ou collectives, à l’aide d’un travail de production et de mobilisation de savoirs sur ces entités, et en faisant souvent en sorte que ces entités se saisissent elles-mêmes des savoirs les concernant. Le choix d’analyser des interventions économiques (soutien à la compétitivité d’un secteur économique, soutien au développement de l’entrepreneuriat, ou recherches sur les politiques industrielles) permet d’entrer au cœur de la Banque mondiale souvent critiquée pour sa politique jugée « économiciste » et néolibérale, pour montrer que le faire politique de l’institution ne s’y réduit pas, et se joue d’abord dans ces opérations d’expertise sur des identités et des problèmes.

L’aide au développement de la France à l’Afrique est une politique stratégique. En parallèle des objectifs humanistes, nous avons intérêt à ce que l’Afrique aille mieux en se développant.Aujourd’hui, l’aide consiste principalement à financer avec des prêts des projets dans des domaines variés. Ainsi, en 2016, l’Agence Française de Développement (AFD) a engagé 9,4 milliards d’euros sur environ 600 projets ; son expérience en Afrique et la compétence de ses équipes lui ont conféré une légitimité qui en fait la pierre angulaire de la politique française d’aide au développement.Pour tenter d’apporter un éclairage différent, notre mémoire s’est attaché à interroger des entreprises internationales qui investissent en Afrique. Leur propos est éclairant : elles souhaitent que les Etats africains soient forts et stables. Pour elles, la condition de l’investissement en Afrique est que les règles du jeu soient prédictibles. Par ailleurs, la faiblesse des formations de niveau supérieur constitue le principal frein au développement de l’emploi local.Pour répondre à cet enjeu, que faire ? D’abord, insister sur ce que la France ne doit pas faire : transposer un modèle de gouvernance « à la française » en Afrique. En revanche, la France doit proposer aux pays d’Afrique son appui dans le secteur public pour améliorer le climat des affaires ; cette proposition doit intégrer, dans sa conception, les facteurs culturels locaux.Elle pourrait aussi aider les universités et grandes écoles françaises à s’implanter dans ces pays pour améliorer la formation professionnelle et universitaire.Cette action de la France a un coût. Nous proposons de reconsidérer notre contribution aux bailleurs internationaux et de réduire progressivement la bonification des prêts consentis par l’AFD aux pays hors de l’Afrique.Il s’agit donc de développer, en parallèle de l’aide-projet actuelle, une véritable aide de transformation focalisée sur l’aide au secteur public et à l’enseignement supérieur.

The French Muscular Dystrophy Association (AFM) gathers together families whose one member is touched by a neuromuscular disease. This Association supports scientific research and helps families in their daily life. In my dissertation, I focus on the second aspect. I analyse the way the AFM faces disability and its action to include disabled people in the city. I describe three dispositives used to include disabled people into the city : the technical dispositive (wheelchair), the discursive one (theoretical model about disability, the journal of the AFM) and the institutional one (traditional institution, rehabilitation centre, adapted apartments). I show how through a long adjustment to those dispositives, the person is made up and gets new abilities. I call this process the “habilitation”. When the dispositive becomes what makes the person, it becomes a prosthesis. Describing this process, I describe both the history of the AFM (the dissertation contributes to the sociology of associations and social movements) and the journey of the disabled persons (the dissertation used the contribution of the anthropology of the body, the sociology of medicine and the sociology of disability).The dissertation has three aims. First, I develop a sociology of disability in answering to the question : how to include disabled people in the city and how to make possible the life together ? Second, I develop a general sociology in asking the question : what is the person ? My argument is that the person does not exist by itself but is made up through the links, the adjustment, with some equipment which become prosthesis. Finally, I build a methodological and political reflection. The researcher has to find the equipment s/he needs to legitimate his/her research and to make it useful for the ones s/he has worked with. The journey I describe is not only the one of the AFM and the one of the disabled people but also mine own, the journey of my own “habilitation”., L'Association Française contre les Myopathies, association de malades, soutient la recherche scientifique et aide les malades dans leur vie quotidienne. Ma thèse se focalise sur le second aspect. Je m'interroge sur la politique du handicap de l'AFM et cherche à décrire le processus d'insertion des personnes handicapées dans la cité, en analysant trois dispositifs : le dispositif technique (fauteuil roulant), le dispositif discursif (modèles théoriques sur le handicap, revue de l'AFM), le dispositif institutionnel (résidence, centre de réadaptation, appartements adaptés). A travers un long processus d'ajustement, ces trois dispositifs deviennent les équipements qui permettent à la personne de se fabriquer et d'être fabriquée comme personne in/habile et/ou dés/habilitée ; ils deviennent des prothèses, c'est-à-dire ce qui fait la personne. J'appelle ce processus le processus d'habilitation. La description de ce processus me permet de décrire simultanément l'histoire de l'AFM (la thèse participe à la sociologie des associations et des mouvements sociaux) et le parcours des personnes handicapées (la thèse croise l'apport de la sociologie du corps, de la sociologie de la médecine et de la sociologie du handicap).L'enjeu de la thèse est triple. Il est, premièrement, d'élaborer une sociologie du handicap pour répondre à la question : comment insérer les personnes handicapées et comment vivre ensemble ? Il est, deuxièmement, de développer une sociologie générale sur la notion de personne. Je montre que la personne n'existe pas de manière a priori, mais est fabriquée à travers l'ajustement à des équipements qui deviennent prothèses. Enfin, il s'agit de mener une réflexion méthodologique et politique. L'enjeu est de m'équiper moi-même, en tant qu'auteur valide, pour rendre mon propre discours légitime et utile dans le champ du handicap. Le parcours de la thèse est celui des personnes handicapées et de l'AFM, mais aussi le parcours de ma propre habilitation.