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En 1994, avec sa première loi de bioéthique, la France a été le premier pays au Monde à encadrer les techniques scientifiques et médicales en matière d’Assistance Médicale à la Procréation. Avec la loi du 6 août 2004 modifiant celle de 1994, le terme de « bioéthique » apparaîtra pour la première fois en droit positif français. Au gré de ses révisions successives (2004 puis 2011), ces lois ont évolué principalement en fonction des avancées techniques dans ce domaine. C’est dans ce cadre que le gouvernement a proposé un projet de révision de la loi de bioéthique en 2019. Celui-ci pose entre autres propositions l’ouverture du droit à l’Assistance Médicale à la Procréation pour les couples de femmes et les femmes seules. Les questions soulevées par ce projet de révision éprouvent les notions d’égalité et d’équité dans un projet qui promeut ces principes essentiels. Nous nous sommes interrogés sur les limites posées par ces notions d’égalité et d’équité en croisant les regards et l’expérience d’un juriste et d’un médecin de la reproduction en nous intéressant au raisonnement éthique, aux faits biologiques, aux droits acquis et aux enjeux économiques et sociétaux.

Comment accueillir et accompagner au mieux les naissances de nouveau-nés prématurissimes, c’est-à-dire nés avant 25 semaines d’aménorrhée ? Enfant mort-né, né vivant mais décédant très rapidement, enfant viable ou non ? Quelle prise en charge clinique et éthique serait optimale ? Il n’existe pas de consensus ni de protocole national sur ce sujet. Force est de constater que ces prises en charge sont équipes médicales dépendantes (sensibilité, disponibilité). Les sages-femmes, parfois seules face à ces situations, sont alors placées dans une position délicate, sans droit de prescription pour ces enfants. Afin de répondre à ces nombreuses questions, l’Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) a alors mis en place un groupe pluriprofessionnel en 2017 qui s’est réuni une dizaine de fois. Au cours de ces réunions, ont été évoqués différents aspects : médicaux, juridiques et éthiques. Ces échanges auront suscité des questionnements, notamment face aux limites juridiques et au questionnement éthique, permettant ainsi de faire évoluer et converger les positions de chacun. Au final, de nouveaux outils (procédures écrites détaillées et logigrammes d’actions) ont vu le jour pour chacun des deux groupes d’enfants prématurés que nous avons dissociés, c’est-à-dire les enfants nés strictement avant 24 semaines d’aménorrhée (SA) d’une part et les enfants nés entre 24 SA et 24 SA+6 j d’autre part. Ils sont le reflet d’un souhait d’amélioration, d’harmonisation des pratiques et de soutien aux soignants, chaque situation restant bien évidemment singulière. Ces procédures, toujours à parfaire, ont ouvert la voie à de nouvelles réflexions sur l’accompagnement.

Les soignants en unité COVID ont tous rencontré des difficultés. Leurs paroles doivent être entendues et analysées pour mieux comprendre leurs ressentis en ces périodes de drame sanitaire. Notre équipe est allée à la rencontre des unités COVID d’un CHU pendant deux mois en mars et avril 2020. Nous proposons ici le résultat d’un questionnaire donné aux membres de ces équipes et les préconisations qu’ils nous ont confiées afin de mieux vivre les semaines suivantes.

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La robotique et l’intelligence artificielle envahissent nos lieux d’exercices et notamment le monde de la santé. Les progrès des processeurs et des algorithmes permettent aux automates de disposer d’une véritable autonomie décisionnelle grâce à une capacité d’apprentissage propre. Les enjeux éthiques sont majeurs et, parmi ceux-ci, les problématiques de responsabilité des automates en cas de dysfonctionnement, mauvaise utilisation ou d’accidents provoqués par leurs décisions. Nous proposons ici des réflexions sur ces aspects. Un article avait traité antérieurement les problématiques de responsabilité juridique des automates dépourvus de capacité d’apprentissage ainsi que de stockage des informations. Nous ne reprendrons pas ces éléments au sein du texte suivant, d’autant que les réponses juridiques y semblent plus claires.

La robotique et l’intelligence artificielle imprègnent déjà de nombreux domaines et secteurs au premier rang desquels la finance, la santé, la recherche, et même les métiers du droit. Les progrès régulièrement effectués apportent un rôle majeur des algorithmes, dont les automates profitent afin de disposer de toujours plus d’autonomie décisionnelle, et ce, grâce à une capacité d’apprentissage accrue. Cette nouvelle arborescence doit-elle conduire à adapter notre système de responsabilité et d’indemnisation d’une part ? Une réponse positive semble s’imposer et un processus de normalisation a déjà été enclenché à ce titre au niveau de l’Union européenne en 2017. D’autre part, ne paraît-il pas opportun d’adapter la réglementation aux spécificités des dispositifs médicaux et de sensibilité du milieu de la santé ? Ces nouvelles problématiques seront in concretobientôt généralisées dans l’ensemble du domaine médical, auxquelles il convient d’apporter des éléments de réponse juridiques. Deux situations semblent bien différentes du point juridique et donc éthique. La première situation est celle des robots qui ne sont que des systèmes algorithmiques sophistiqués qui ne peuvent répondre qu’à des questions dont la solution a été envisagée par le logiciel et donc par le programmeur. La seconde est celle des robots qui sont dans une capacité d’apprentissage et de créer en interne une manière de résoudre des problèmes au-delà de ce qui avait été programmé. Cet article ne concerne que de la première situation.

Alors que Levinas n’a pas écrit spécifiquement pour le clinicien, les soignants reprennent souvent ses propos. Leurs caractères profonds engagent la responsabilité de chacun de manière « hyperbolique ». Le soignant qui est engagé dans une situation difficile puisqu’il « se doit » à la personne malade peut entendre très favorablement les valeurs défendues par Levinas, mais peut tout autant avoir peur de l’intensité de ce qui lui est demandé. Après un bref rappel de ce qu’est la vie du soignant auprès de malades, l’auteur reprend quelques idées fortes de Levinas et tente de montrer combien elles peuvent ou non le rejoindre dans sa pratique.

Prêter serment est un moment important pour celui qui s’engage. Il est alors tenu d’honorer celui-ci en suivant les principes inscrits dans le serment. Le serment est parfois obligatoire pour exercer une profession, comme pour les futurs médecins qui doivent le faire juste après avoir passé leur thèse d’exercice. Que faire si la société change et amène à ce que le serment ne soit plus adapté à la demande sociétale ? Que faire si le législateur modifie les lois mettant en contradiction les termes du serment et la loi nouvelle ? Quelle est la liberté de la personne assermentée dans ces situations ? Comment être fidèle au serment ou être fidèle à soi-même du fait de ses convictions si celles-ci sont en contradiction avec les termes déontologiques exprimés dans le serment ? Le droit de retrait face aux injonctions législatives peut-il être un moyen de suivre son serment dans une société mouvante ? Notre propos tente d’apporter quelques réponses à ces questions.

Les nouvelles technologies ont permis depuis les années 1950 à repousser les limites de la maladie et l’humain est fier de ces progrès. Les nouvelles biotechnologies transgressent les frontières entre le naturel et l’artificiel pur. Les limites semblent de moins en moins lisibles. Les questions éthiques sont de fait démultipliées. Elles interpellent le soignant car il est souvent en première ligne mais interpellent aussi tous les citoyens. En effet, de qui allons-nous parler demain ? Parlerons-nous encore d’humains ou d’être nouveaux dans une nouvelle posthumanité et le soignant devra t-il être ingénieur au service de robots complètement autonomes dont le pouvoir de calcul sera si grand qu’il pensera pour l’homme ce qui est bon pour lui. L’article tente de souligner les nouveaux enjeux qui se dessinent et ouvre sur la complexité des situations.

La loi du 4 mars 2002 a consacré les droits fondamentaux de la personne mais également de manière plus générale ceux de usagers du système de santé. Il est intéressant de voir comment toutes ces dispositions ont été traduites et mises en pratique dans les établissements de santé. L’usager a la possibilité de s’exprimer sur sa prise en charge auprès de plusieurs instances. Les représentants des usagers quant à eux, sont intégrées dans les structures dans des fonctions consultatives ou délibératives qui restent soumises à condition d’agrément et de formation. Pourtant, la volonté d’alimenter le débat public semble présente car apparaissent des nouveaux espaces d’expression comme les maisons des usagers où tous peuvent se cotoyer.

Les situations de fin de vie sont rares mais possibles en pédiatrie. Si l’autorité parentale est au centre des textes juridiques, de nouveaux textes (loi du 4 mars 2002 et du 2 février 2016) laissent à penser que la responsabilité ultime des décisions revient au médecin. Qu’en est-il réellement ? Les textes sont-ils contradictoires ou amènent-ils une meilleure façon de protéger l’enfant ? Après la présentation d’une situation clinique, nous évoquerons ces différents textes avec une courte présentation de droit comparé. La conclusion est que les textes ne dérogent pas à l’autorité parentale même s’ils permettent une décision médicale ou par l’enfant lui-même dans certaines situations.

Voici quelques propos d’étudiants en regard de leur visionnage du film « Le souci de l’autre ». Écrits personnels en réponse à deux questions : (a) relever les phrases et idées qui vous interpellent le plus et soulever les contradictions possibles entre les intervenants, et (b) en quoi ce film peut-il vous aider à penser votre métier ou futur métier ? Sont regroupés ici quelques morceaux de textes riches d’étudiants en kinésithérapeute 2eannée, d’infirmiers de pratiques avancées 1reannée et en Master II droit de la santé. Textes discutés ensuite en cours. Ils montrent la qualité des étudiants quand on leur donne la possibilité d’exprimer leurs questionnements.

Voici quelques propos d’étudiants en regard de situations cliniques décryptées par les étudiants. Sont regroupés ici 4 textes riches d’une même année d’étudiants en orthophonie 2eannée. Textes discutés ensuite en cours. Ils montrent la qualité des étudiants quand on leur offre la possibilité d’exprimer leurs questionnements. Quatre thèmes principaux : faire à sa place, consentement d’une personne avec déficience cognitive, que sait-on de l’histoire d’un patient et une toilette impossible ?

Peut-on enseigner l’éthique comme on enseignerait une science expérimentale? Assurément non, comme nous le disaient depuis 2500 ans, Socrate, Platon et Aristote. Mettons-nous à l’épreuve de la disputatio, ces temps d’échanges argumentés en partant du vécu et des réflexions des personnes enseignées. Il sera évident pour le formateur qu’il y a une réelle intelligence collective qui se met à l’œuvre et qui aide chacun à être bienveillant vis-à-vis de l’autre, cet autre fragile, vulnérable, le malade.

Le XXIème siècle est un siècle de ruptures. Les évolutions technologiques depuis quelques dizaines d’années donnent une impression de toute puissance au point que l’humain se sent soit démiurge soit dépassé. Nous parcourrons dans ce texte quelques-uns des enjeux actuels technologiques avec leurs risques et leurs points positifs. Dans un second temps, sont abordés les deux risques majeurs pour l’humain que ces nouveaux pouvoirs peuvent entrainer, à savoir la perte du sens et la perte de sa dimension historique.

En France, les soins aux majeurs sous tutelle posent la question du décideur. Après avoir illustré les tensions qui peuvent exister à l’aide de trois cas cliniques, nous confronterons les différents textes juridiques sur le sujet. Jusqu’à récemment, l’avis du majeur sous tutelle avait simplement à être entendu. Mais depuis la loi du 2 février 2016 – Loi relative à la fin de vie – l’avis du majeur protégé peut lier le médecin dans certaines situations. Le majeur sous tutelle s’est en effet vu reconnaître le droit de rédiger des directives anticipées avec l’accord du juge des tutelles ou du conseil de famille.

La mort de l’enfant demeure une réalité insupportable pour celles et ceux qui y sont confrontés : parents, fratries et équipes soignantes. La démarche palliative pédiatrique est née dans les services d’hémato-oncologie, du désir des médecins et des soignants de rendre moins importantes et moins envahissantes les souffrances des enfants qu’il n’était pas possible de guérir, les souffrances de leurs familles et celles des équipes soignantes. Dans cet article, les auteurs n’ont pas cherché à donner une description complète du développement de cette démarche palliative dans tous les domaines de la pédiatrie au cours de ces quinze dernières années. Ils se sont attachés à retracer son évolution à partir de leur expérience personnelle de médecins travaillant en réanimation et en neurologie, spécialités particulièrement confrontées à la souffrance et à la mort des enfants, ainsi que leur expérience de parents travaillant dans des associations. Ils décrivent les premières prises de conscience, tant du côté des équipes soignantes que de celui des parents, les changements actés aujourd’hui dans leurs spécialités et pointent les enjeux auxquels la démarche palliative sera confrontée demain.

Oser parler de soins palliatifs en pédiatrie peut paraître indécent tant la mort d’un enfant devient rare en occident. Les questions éthiques ne manquent pas dans ce contexte puisque la maladie confronte l’enfant mais aussi les parents et les soignants à parler de mort prévisible et annoncée ce que personne ne veut imaginer. La première est de déterminer quand la maladie de l’enfant fait entrer l’enfant dans la dimension des soins palliatifs. Les autres questions sont relatives aux tensions vécues par les parents et les soignants face aux décisions d’arrêts de thérapeutiques, pour la sédation et à l’autonomie du patient.

Un groupe de cliniciens français formateurs en oncologie et en soins palliatifs évalue qualitativement les formations à l’accompagnement de la mort et du deuil.

The aim of this study was to identify the attentional processes specifically affected in children with benign childhood epilepsy with centrotemporal spikes (BCECTS). The impact of several factors ‐ laterality of discharges, age‐at‐onset and duration of epilepsy, and medication ‐ on these cognitive functions was also studied. A group of 29 children with BCECTS was evaluated using standardized tests performed in routine clinical practice and specifically designed to assess executive and attentional functions. This group obtained mean scores significantly lower than normative means specifically for tasks involving attention control processes, i.e. cognitive flexibility and inhibitory processes. Neither the epilepsy‐related factors that we studied nor the medication appeared to influence performance of these tasks. These data suggest an impact of BCECTS on attentional processes, the most affected being attention control processes that develop late.