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This chapter examines patient organizations’ involvement in the production of knowledge and the governance of health. It addresses three questions: (a) what sort of knowledge and expertise do patient organizations bring in? (b) how do they trigger changes in health policy making? and (c) to what extent does the current institutionalization of patient participation strengthen democracy in contemporary societies? This chapter offers empirical and analytical insights into patient organizations’ “evidence-based activism,” a term that captures their efforts to articulate experiential knowledge and credentialed knowledge to give shape to issues they deem important to tackle, and for turning these issues into objects of collective inquiry. It also revisits notions such as “experiential knowledge,” “lay expertise,” “expert patient,” that are not only analytical tools for science and technology studies scholars and social scientists but also part and parcel of today’s institutional parlance. It concludes with a few suggestions for future investigations in health democracy.

International audience; The contribution of patients’ and users’ associations to health democracy . Since theKouchner law of 2002, health democracy has transformed the governance of the health system.All too often, however, institutions bypass patients’ and users’ associations on the grounds that theyare biased and therefore unrepresentative. However, thanks to the surveys they conduct amongthe people concerned, associations are able to identify and discuss problems that professionals areunaware of. In this way, they contribute to health democracy.; Depuis la loi Kouchner de 2002, la démocratie sanitaire a transformé la gouvernance du système desanté. Trop souvent, cependant, les institutions contournent les associations de patients et d’usagersau motif qu’elles sont de parti pris, et donc non représentatives. Or, grâce aux enquêtes qu’elles mènentauprès des personnes concernées, les associations sont en mesure d’identifier et de mettre en discussiondes problèmes que les professionnels ignorent. Elles contribuent ainsi à la démocratie sanitaire.

Background The success of health research depends on the involvement of participants. Few studies have examined the participation of subjects in cohorts. Drawing on a sociological survey on a French cohort around aging, this study proposes to question the nature of interactions between researchers and subjects that would help to understand the motivations of subjects to participate and remain in health research studies. Methods Qualitative study combining participant observation within the research laboratory that conducted the cohort and semi-structured interviews with subjects included in the cohort and with members of the research team. Results This study highlights the existence of two-way care: from the laboratory to the subjects and from the cohort to researchers. Health research seems to correspond to a complex association between subjects concerned with aging and the expected benefits of exceptional monitoring. Research is incorporated into subjects’ daily lives, allowing a shift in the purpose of research from overmedicalization to medical safety that subjects experienced as a form of care. Conclusions In cohort studies, care is understood as a form of attention to the person through high-quality medical follow-up. Aging is turned into a matter of concern that subjects, in collaboration with researchers, strive to control.

Ce texte nous offre une lecture à la fois critique et complémentaire d’un article de J. Peneff s’intitulant « le travail du chirurgien : les opérations à cœur ouvert » publié précédemment par la revue (n° 3/97). Les auteurs remettent en question le fondement même du raisonnement de J. Peneff qui assimile par trop l’intervention chirurgicale au travail ouvrier et ignore de ce fait la personne humaine qui subit l’intervention. Pour étayer l’argumentation, les travaux de Hirschauer sont mis à profit. En effet, l’apport de ce dernier est d’insister largement sur la tension entre les forces qui visent à assurer la survie du patient et celles qui agissent sur le corps pour le réparer. Toutefois l’analyse d’Hirschauer s’avère également insuffisante dans la mesure où elle ne prend guère en compte le travail préopératoire et postopératoire, alors que J. Peneff envisage, lui, l’ensemble du processus. Pour les auteurs, l’analyse en étendant le point de vue de Hirschauer doit porter sur la « reconfiguration » des corps et des personnes pendant l’opération chirurgicale ; mais ce travail de « reconfiguration » commence avant même l’opération et se poursuit après l’opération. This critical commentary on “The surgeon’s work: Open heart surgery” (published in issue n° 3/97 of this journal) questions the very basis of Peneff’s argumentation, which likened surgery to ordinary labour and thus overlooks the person who undergoes the operation. Hirschauer’s work is mentioned for its insistence on the tension between the forces which ensure the patient’s survival and those which repair the body. However, Hirschauer’s analysis also, has shortcomings in that it hardly takes a look at the work preceding and following operations, whereas Peneff does take into account the whole process. Although Callon and Rabeharisoa advocate analysing the “reconfiguration” of bodies and persons during surgery itself, they do not think this suffices; for the work of “reconfiguration” starts before an operation, when the patient is selected and continues afterwards in the patient’s life. A comparative reading of Peneff and Hirschauer can detect their complementarity

International audience; Le Fichier national automatisé des empreintes génétiques (FNAEG) est un outil au service de la justice. Tous les jours, les profils génétiques de traces prélevées sur des scènes d’infraction ainsi que de « suspects » y sont comparés et enregistrés. Si le fichier fait parfois parler de lui dans les médias, à l’occasion de grandes affaires criminelles, peu de travaux de recherche en sciences sociales se sont intéressés à son alimentation et à son utilisation, alors qu’il joue un rôle essentiel dans la confection de la preuve ADN. C’est cette lacune que ce chapitre cherche à combler. Dans une perspective STS (Science and Technology Studies), nous avons pénétré dans la « boîte noire » du FNAEG à partir de l'examen des comptes rendus des réunions de son comité technique entre 1998 et 2016. Nous avons suivi deux fils de discussion au sein de ce comité : le premier concernant les catégories de « suspects » visés par la loi et le second concernant le traitement des traces prélevées sur des scènes d’infraction. Sur la catégorie de « suspects », notre enquête montre la vigilance exercée par le comité technique pour que les opérations de prélèvement d’individus soient conformes à la loi (quels individus les enquêteurs sont-ils autorisés à prélever ?), mais aussi pour inciter les enquêteurs à estimer, en conscience, la pertinence de ces prélèvements afin d’assurer leur juridicité, c’est-à-dire leur recevabilité en tant qu’éléments du travail probatoire. Sur le traitement des traces prélevées sur des scènes d’infraction, et tout particulièrement des traces dites de contact qui peuvent être très nombreuses mais aussi dégradées, le comité technique témoigne son souci pour la qualité et le nombre de traces prélevées afin de garantir le bon fonctionnement technique du fichier (que faire des profils génétiques incomplets de traces dégradées ?), et de s’assurer de la pertinence juridique des prélèvements (cela fait-il sens de prélever des traces sur des scènes d’infractions mineures pour lesquelles la réponse pénale est faible ?). Au cœur de ces débats technico-juridiques, nous mettons en évidence le rôle du comité technique du FNAEG dans le maintien de l’équilibre délicat entre politique pénale et politique sécuritaire porté par le fichier.

In the last few years, the engagement of patient organizations – and more broadly groups concerned with an issue involving scientific knowledge – in the production of knowledge has become a classic topic in social sciences. The experiential knowledge produced by these groups and organizations is a challenge for scientific institutions. This article proposes a few paths that researchers interested in the anthropology of knowledge could explore in order to understand how scientific institutions become (or not) sensitive to such experiential knowledge and to the transformations that this knowledge could induce in the governance of research and innovation.

En quoi consiste la mobilisation associative sur les maladies rares ? Cet article apporte un eclairage sur les raisons pour lesquelles les associations maladies rares se sont donne comme mission la lutte contre leurs maladies, et decrit leur engagement dans la production de connaissances sur leurs maladies et leurs consequences comme faisant partie integrante de cette mission. Au cœur de cette forme d’activisme, que nous avons appelee l’evidence-based activism, se trouve une confrontation inedite entre connaissances experientielles et connaissances savantes pour mobiliser la recherche autour de l’experience et des preoccupations des patients et de leurs familles. L’article met egalement en evidence les effets de cette forme d’activisme sur l’identite et les trajectoires des malades et des professionnels. Enfin, l’article montre le travail effectue par les associations pour faire de la rarete une categorie politique, en l’incarnant au travers d’une dynamique collective de structuration du milieu associatif sur les maladies rares, et en faisant de la notion de rarete un indicateur des problemes auxquels sont confrontes les malades et leurs familles et un argument en faveur de politiques publiques sur ces maladies. En conclusion, l’article propose une reflexion sur la notion de rarete, comme descripteur des rapports complexes entre l’exceptionnel et le commun, le singulier et le general.

International audience

En los ultimos anos, el compromiso de las asociaciones de pacientes - y mas ampliamente los grupos afectados por un problema relacionado con el conocimiento cientifico - en la produccion de conocimiento se ha convertido en un tema clasico en las ciencias sociales. El conocimiento vivencial producido por estas asociaciones y estos grupos son un reto para las instituciones cientificas. Este articulo ofrece algunas pistas que los investigadores interesados en la antropologia del conocimiento podrian explorar para comprender como las instituciones cientificas se vuelven (o no) sensibles a este conocimiento vivencial y a las transformaciones que el conocimiento podria implicar en la gestion de la investigacion y la innovacion.

International audience; Ces dernières années, l’engagement des associations de malades – et plus largement des groupes concernés par un problème impliquant des savoirs scientifiques – dans la production de connaissances est devenu un thème classique en sciences sociales. Les connaissances expérientielles que produisent ces associations et ces groupes constituent un défi pour les institutions scientifiques. Cet article propose quelques pistes que les chercheurs intéressés par l’anthropologie des connaissances pourraient explorer pour comprendre comment les institutions scientifiques se rendent (ou non) sensibles à ces connaissances expérientielles, et aux transformations que ces connaissances pourraient induire sur la gouvernance de la recherche et de l’innovation.

International audience

DNA Fingerprint Databases and DNA Analyses in Criminal Viewed from the Perspective of Law and Sociology. In the field of police investigations and criminal law, the emergence of genetics has led to new technical and legal tools being developed and to a joint transformation of practices. The latter concern, first, identifying people on the basis of DNA; second, in a more exploratory fashion, predicting suspects’physical appearance on the basis of DNA ; and, finally, the international circulation of genetic data. Based on a current research project focusing on DNA fingerprint databases and the related technology, we explore the following questions : how is interdisciplinarity defined ? What practices does it presuppose? What resources can it offer? What challenges does it create? In the first section of the text, we outline the research objects and questions that we hope to address in our project. In the second section, we provide some points for consideration in discussing the benefits and challenges presented by interdisciplinarity ‘in action’, Dans le domaine des enquêtes de police et du droit pénal, l’irruption de la génétique a conduit à la constitution de nouveaux outils technico-juridiques et à la transformation conjointe des pratiques. Celles-ci concernent d’une part l’identification des personnes sur la base de l’ADN, d’autre part, de façon plus exploratoire, la prédiction de l’apparence physique des suspects à partir de l’ADN, enfin, la circulation internationale des données génétiques. En nous appuyant sur un projet que nous avons engagé, consacré aux fichiers d’empreintes génétiques et à des techniques connexes, nous proposons d’explorer les questions suivantes : comment définit-on l’interdisciplinarité ? Quelles pratiques suppose-t-elle ? Quelles ressources offre-t-elle ? Quels défis fait-elle naître ? Dans une première partie du texte, nous présentons les objets et les questions de recherche que nous souhaitons traiter dans notre projet. Dans une deuxième partie, nous apportons des éléments de réflexion sur les atouts et les défis que présente l’interdisciplinarité lorsqu’elle est « en actes »

The dissertation discusses the use of randomized controlled trials (RCTs) in poverty action. RCT proponents claim that this impact evaluation method, inspired from clinical trials, enables to identify the most efficient poverty-reduction interventions. The dissertation questions this experimental approach to poverty (recently rewarded by the Nobel memorial prize in economics). The thesis main contention is that RCTs produce a micropolitics of poverty. They proceed through the epistemic and political fragmentation of the world. They define a patchy, discontinuous space in which global poverty can be analyzed according to a standardized protocol, and within which poverty action can be contained. Empirically, the dissertation is based on the ethnographic account of an RCT, in East Africa.; La thèse discute l’utilisation des expérimentations contrôlées randomisées en économie du développement. Selon ses promoteurs, cette méthode d’évaluation d’impact, inspirée des essais cliniques, permet d’identifier les interventions les plus efficaces de lutte contre la pauvreté. La thèse interroge cette approche expérimentale de la pauvreté et fait la proposition suivante : les expérimentations randomisées contrôlées produisent une micropolitique de la pauvreté. Elles produisent des fragments du monde, à l’intérieur desquels le problème de la pauvreté globale est confiné, à la fois sur un plan analytique et sur un plan politique. En dramatisant l’importance d’évaluer rigoureusement, les expérimentations contrôlées randomisées ont accentué certaines explications causales (micro, locales, comportementales) de la pauvreté au détriment d’autres (structurelles, globales, historiques), laissées dans l’ombre parce qu’elles ne sont pas solubles dans le dispositif expérimental. L’enquête, ainsi restreinte aux pauvres et à leur environnement immédiat, exclut de l’espace des causes le rôle des pays riches, d’où sont formulées les politiques de lutte contre une pauvreté pourtant dite « globale ». Empiriquement, la thèse s’appuie sur l’ethnographie d’une expérimentation contrôlée randomisée, en Afrique de l’Est.

In the 1990s, the World Bank was facing an unprecedented crisis, due to the consequences of structural adjustment programs and of some projects it financed, which were considered harmful by many. The response of the international institution was to describe itself as a “Knowledge Bank”, claiming by this term that its primary value lied in its development knowledge, while acknowledging the political nature and the need to transform this knowledge. This thesis takes up this self-description and investigates the current nature of this Knowledge Bank. To this end, ethnographic studies, mainly in West Africa, were conducted on knowledge that the World Bank itself has identified as one of its prominent concern: the knowledge embedded in its development interventions (projects, technical assistance). By discussing mainly the literature in anthropology of development, and building upon relevant work in Science and technology studies, the thesis identifies an “expertise as operation” at the heart of these interventions. This expression denotes the actions undertaken by World Bank experts (consultants, project managers) to construct or transform the identities and problems of individual or collective entities, through the production and mobilisation of knowledge about them, and often by ensuring that these entities seize upon this knowledge about themselves. The choice made in the thesis to analyse economic interventions (support for the competitiveness of an economic sector, support for the development of entrepreneurship, or research on industrial policies) allows for an in-depth analysis of the much criticized neoliberal and “economicist” policy of the World Bank, so as to show that the politics of the institution cannot be reduced to those aspects, and is primarily embedded in these operations of expertise on identities and problems.; Dans les années 1990, suite aux conséquences jugées néfastes des programmes d’ajustement structurel et de certains projets qu’elle a financés, la Banque mondiale est confrontée à une crise sans précédent. L’institution internationale réagit en s’auto-décrivant comme une « Banque du savoir », expression par laquelle elle revendique que sa valeur première réside dans ses savoirs sur le développement, tout en reconnaissant la nature politique ainsi que la nécessité de transformer ces savoirs. Cette thèse prend pour objet cette auto-description et s’interroge sur la nature actuelle de cette Banque du savoir. À cette fin, des enquêtes ethnographiques, essentiellement en Afrique de l’Ouest, ont été menées sur des savoirs que la Banque mondiale elle-même a identifiés comme un objet de préoccupation : les savoirs embarqués dans ses interventions d’aide au développement (projets, assistances techniques). En discutant principalement la littérature en anthropologie du développement, et en s’appuyant sur des travaux en Sciences, technologies, sociétés, la thèse identifie au cœur de ces interventions ce qu’elle appelle une « expertise comme opération ». Cette expression désigne le fait d’agir, pour les experts de la Banque mondiale (consultants, chefs de projet), en construisant ou en transformant les identités et les problèmes d’entités individuelles ou collectives, à l’aide d’un travail de production et de mobilisation de savoirs sur ces entités, et en faisant souvent en sorte que ces entités se saisissent elles-mêmes des savoirs les concernant. Le choix d’analyser des interventions économiques (soutien à la compétitivité d’un secteur économique, soutien au développement de l’entrepreneuriat, ou recherches sur les politiques industrielles) permet d’entrer au cœur de la Banque mondiale souvent critiquée pour sa politique jugée « économiciste » et néolibérale, pour montrer que le faire politique de l’institution ne s’y réduit pas, et se joue d’abord dans ces opérations d’expertise sur des identités et des problèmes.

L’aide au développement de la France à l’Afrique est une politique stratégique. En parallèle des objectifs humanistes, nous avons intérêt à ce que l’Afrique aille mieux en se développant.Aujourd’hui, l’aide consiste principalement à financer avec des prêts des projets dans des domaines variés. Ainsi, en 2016, l’Agence Française de Développement (AFD) a engagé 9,4 milliards d’euros sur environ 600 projets ; son expérience en Afrique et la compétence de ses équipes lui ont conféré une légitimité qui en fait la pierre angulaire de la politique française d’aide au développement.Pour tenter d’apporter un éclairage différent, notre mémoire s’est attaché à interroger des entreprises internationales qui investissent en Afrique. Leur propos est éclairant : elles souhaitent que les Etats africains soient forts et stables. Pour elles, la condition de l’investissement en Afrique est que les règles du jeu soient prédictibles. Par ailleurs, la faiblesse des formations de niveau supérieur constitue le principal frein au développement de l’emploi local.Pour répondre à cet enjeu, que faire ? D’abord, insister sur ce que la France ne doit pas faire : transposer un modèle de gouvernance « à la française » en Afrique. En revanche, la France doit proposer aux pays d’Afrique son appui dans le secteur public pour améliorer le climat des affaires ; cette proposition doit intégrer, dans sa conception, les facteurs culturels locaux.Elle pourrait aussi aider les universités et grandes écoles françaises à s’implanter dans ces pays pour améliorer la formation professionnelle et universitaire.Cette action de la France a un coût. Nous proposons de reconsidérer notre contribution aux bailleurs internationaux et de réduire progressivement la bonification des prêts consentis par l’AFD aux pays hors de l’Afrique.Il s’agit donc de développer, en parallèle de l’aide-projet actuelle, une véritable aide de transformation focalisée sur l’aide au secteur public et à l’enseignement supérieur.