1. Dépistage prénatal de la trisomie 21 : développement d’un document d’information à destination des femmes enceintes
- Author
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Goffette, Jérôme, Flori, Marie, Lamort-Bouché, Marion, Perdrix, Corinne, Laville, Agnès, Silve, Laure, De, Jeanne, Zerbib, Yves, Environnement Ville Société (EVS), Institut National des Sciences Appliquées de Lyon (INSA Lyon), Université de Lyon-Institut National des Sciences Appliquées (INSA)-Université de Lyon-Institut National des Sciences Appliquées (INSA)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)-École nationale supérieure d'architecture de Lyon (ENSAL)-École des Mines de Saint-Étienne (Mines Saint-Étienne MSE), Institut Mines-Télécom [Paris] (IMT)-Institut Mines-Télécom [Paris] (IMT)-École Nationale des Travaux Publics de l'État (ENTPE)-Université Jean Monnet [Saint-Étienne] (UJM)-Université Jean Moulin - Lyon 3 (UJML), Université de Lyon-Université Lumière - Lyon 2 (UL2)-École normale supérieure - Lyon (ENS Lyon), Collège universitaire de médecine générale, UFR Lyon, Sciences et Société, Historicité, Éducation et Pratiques (EA S2HEP), École normale supérieure - Lyon (ENS Lyon)-Université Claude Bernard Lyon 1 (UCBL), Université de Lyon-Université de Lyon, Environnement, Ville, Société (EVS), École normale supérieure de Lyon (ENS de Lyon)-École des Mines de Saint-Étienne (Mines Saint-Étienne MSE), Institut Mines-Télécom [Paris] (IMT)-Institut Mines-Télécom [Paris] (IMT)-Université Lumière - Lyon 2 (UL2)-Université Jean Moulin - Lyon 3 (UJML), Université de Lyon-Université de Lyon-Institut National des Sciences Appliquées de Lyon (INSA Lyon), Université de Lyon-Institut National des Sciences Appliquées (INSA)-Institut National des Sciences Appliquées (INSA)-Université Jean Monnet - Saint-Étienne (UJM)-École Nationale des Travaux Publics de l'État (ENTPE)-École nationale supérieure d'architecture de Lyon (ENSAL)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS), École normale supérieure de Lyon (ENS de Lyon)-Université Claude Bernard Lyon 1 (UCBL), and Goffette, Jérôme
- Subjects
Grossesse -- Aspect psychologique ,[SDV.MHEP] Life Sciences [q-bio]/Human health and pathology ,[SHS.PHIL]Humanities and Social Sciences/Philosophy ,Grossesse -- Pronostic ,[SDV.SP]Life Sciences [q-bio]/Pharmaceutical sciences ,[SDV.ETH] Life Sciences [q-bio]/Ethics ,[SHS.SCIPO]Humanities and Social Sciences/Political science ,[SDV.ETH]Life Sciences [q-bio]/Ethics ,[SHS]Humanities and Social Sciences ,[SDV.SP] Life Sciences [q-bio]/Pharmaceutical sciences ,[SHS.PHIL] Humanities and Social Sciences/Philosophy ,Ethique Médicale ,[SDV.SPEE] Life Sciences [q-bio]/Santé publique et épidémiologie ,[SDV.SPEE]Life Sciences [q-bio]/Santé publique et épidémiologie ,[SHS] Humanities and Social Sciences ,Trisomie 21 -- Dépistage ,[SHS.SCIPO] Humanities and Social Sciences/Political science ,Consultation de médecine générale ambulatoire ,[SDV.MHEP]Life Sciences [q-bio]/Human health and pathology - Abstract
International audience; Contexte. Toute femme enceinte doit être informée de la possibilité de recourir à un dépistage prénatal de la trisomie 21. L’explication de ce dépistage est complexe et souvent mal comprise. L’objectif était d’élaborer un document d’information pour les femmes et les couples, et pour aider les soignants à délivrer cette information. Méthode. Plusieurs étapes ont été suivies selon la méthodologie préconisée par la HAS concernant l’élaboration d’un document d’information : 1) une première version du document a été soumise à plusieurs groupes de travail comprenant des chercheurs, des médecins et des patients ; 2) le document a été amélioré puis évalué auprès de soignants l’ayant utilisé en consultation ; 3) le document revu après cette étape a été validé par une équipe de linguistes. Résultats. À l’issue de la 1ère étape, 2 documents ont été élaborés avec les professionnels et usagers : une brochure à l’usage des femmes et un schéma destiné aux professionnels. Lors de la 2ème étape, ces deux documents ont été diffusés et évalués par 27 professionnels de santé (sages-femmes, médecins généralistes et obstétriciens). Des modifications ont été apportées. La 3ème étape a permis de modifier l’écriture et la présentation du document par une équipe de linguistes. L’utilisation des mots et la tournure des phrases ont été améliorées, sans modification du contenu. Discussion. Ce travail a permis de développer une brochure donnant l’information sur la trisomie 21 et le dépistage prénatal. Ce document devra être réactualisé en fonction de l’arrivée de nouvelles techniques diagnostiques, notamment la recherche de l’ADN fœtal circulant dans le sang maternel.
- Published
- 2016