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International audience; The contribution of patients’ and users’ associations to health democracy . Since theKouchner law of 2002, health democracy has transformed the governance of the health system.All too often, however, institutions bypass patients’ and users’ associations on the grounds that theyare biased and therefore unrepresentative. However, thanks to the surveys they conduct amongthe people concerned, associations are able to identify and discuss problems that professionals areunaware of. In this way, they contribute to health democracy.; Depuis la loi Kouchner de 2002, la démocratie sanitaire a transformé la gouvernance du système desanté. Trop souvent, cependant, les institutions contournent les associations de patients et d’usagersau motif qu’elles sont de parti pris, et donc non représentatives. Or, grâce aux enquêtes qu’elles mènentauprès des personnes concernées, les associations sont en mesure d’identifier et de mettre en discussiondes problèmes que les professionnels ignorent. Elles contribuent ainsi à la démocratie sanitaire.

International audience; Le Fichier national automatisé des empreintes génétiques (FNAEG) est un outil au service de la justice. Tous les jours, les profils génétiques de traces prélevées sur des scènes d’infraction ainsi que de « suspects » y sont comparés et enregistrés. Si le fichier fait parfois parler de lui dans les médias, à l’occasion de grandes affaires criminelles, peu de travaux de recherche en sciences sociales se sont intéressés à son alimentation et à son utilisation, alors qu’il joue un rôle essentiel dans la confection de la preuve ADN. C’est cette lacune que ce chapitre cherche à combler. Dans une perspective STS (Science and Technology Studies), nous avons pénétré dans la « boîte noire » du FNAEG à partir de l'examen des comptes rendus des réunions de son comité technique entre 1998 et 2016. Nous avons suivi deux fils de discussion au sein de ce comité : le premier concernant les catégories de « suspects » visés par la loi et le second concernant le traitement des traces prélevées sur des scènes d’infraction. Sur la catégorie de « suspects », notre enquête montre la vigilance exercée par le comité technique pour que les opérations de prélèvement d’individus soient conformes à la loi (quels individus les enquêteurs sont-ils autorisés à prélever ?), mais aussi pour inciter les enquêteurs à estimer, en conscience, la pertinence de ces prélèvements afin d’assurer leur juridicité, c’est-à-dire leur recevabilité en tant qu’éléments du travail probatoire. Sur le traitement des traces prélevées sur des scènes d’infraction, et tout particulièrement des traces dites de contact qui peuvent être très nombreuses mais aussi dégradées, le comité technique témoigne son souci pour la qualité et le nombre de traces prélevées afin de garantir le bon fonctionnement technique du fichier (que faire des profils génétiques incomplets de traces dégradées ?), et de s’assurer de la pertinence juridique des prélèvements (cela fait-il sens de prélever des traces sur des scènes d’infractions mineures pour lesquelles la réponse pénale est faible ?). Au cœur de ces débats technico-juridiques, nous mettons en évidence le rôle du comité technique du FNAEG dans le maintien de l’équilibre délicat entre politique pénale et politique sécuritaire porté par le fichier.

International audience; This article investigates how the engagement of patients' organisations (POs) in research relates to the dynamics of their activism in the area of rare diseases. It traces back how certain concerned families and groups elaborated rareness as an issue of equity and social justice, gave shape to what we call a 'politics of numbers' for stating the fact of rare diseases as a major public health problem, and promoted patients' critical involvement in biomedical and therapeutic research as a solution for mainstreaming rare diseases in regular health systems. It then studies three Portuguese and three French POs, which point to the limits of the epidemiological notion of rareness for capturing the compounded and intersecting nature of the bio-psycho-social make-up of their conditions. It finally shows how these critics progressively lead to the emergence of an alternative politics, which we call a 'politics of singularisation'. At the core of this politics stands a collective and ongoing profiling of conditions and patients, whose similarities and differences relates to the ubiquity of biological pathways and diseases categories. Our contention is that this 'politics of singularisation' not only pictures a politics of illnesses which questions the rationale for nosological classifications, but also, and consequently, affects the making of social links by suggesting the simultaneous identification of individual patients and constitution of collectives to which they partake while asserting their specificities.

International audience; Ces dernières années, l’engagement des associations de malades – et plus largement des groupes concernés par un problème impliquant des savoirs scientifiques – dans la production de connaissances est devenu un thème classique en sciences sociales. Les connaissances expérientielles que produisent ces associations et ces groupes constituent un défi pour les institutions scientifiques. Cet article propose quelques pistes que les chercheurs intéressés par l’anthropologie des connaissances pourraient explorer pour comprendre comment les institutions scientifiques se rendent (ou non) sensibles à ces connaissances expérientielles, et aux transformations que ces connaissances pourraient induire sur la gouvernance de la recherche et de l’innovation.

DNA Fingerprint Databases and DNA Analyses in Criminal Viewed from the Perspective of Law and Sociology. In the field of police investigations and criminal law, the emergence of genetics has led to new technical and legal tools being developed and to a joint transformation of practices. The latter concern, first, identifying people on the basis of DNA; second, in a more exploratory fashion, predicting suspects’physical appearance on the basis of DNA ; and, finally, the international circulation of genetic data. Based on a current research project focusing on DNA fingerprint databases and the related technology, we explore the following questions : how is interdisciplinarity defined ? What practices does it presuppose? What resources can it offer? What challenges does it create? In the first section of the text, we outline the research objects and questions that we hope to address in our project. In the second section, we provide some points for consideration in discussing the benefits and challenges presented by interdisciplinarity ‘in action’, Dans le domaine des enquêtes de police et du droit pénal, l’irruption de la génétique a conduit à la constitution de nouveaux outils technico-juridiques et à la transformation conjointe des pratiques. Celles-ci concernent d’une part l’identification des personnes sur la base de l’ADN, d’autre part, de façon plus exploratoire, la prédiction de l’apparence physique des suspects à partir de l’ADN, enfin, la circulation internationale des données génétiques. En nous appuyant sur un projet que nous avons engagé, consacré aux fichiers d’empreintes génétiques et à des techniques connexes, nous proposons d’explorer les questions suivantes : comment définit-on l’interdisciplinarité ? Quelles pratiques suppose-t-elle ? Quelles ressources offre-t-elle ? Quels défis fait-elle naître ? Dans une première partie du texte, nous présentons les objets et les questions de recherche que nous souhaitons traiter dans notre projet. Dans une deuxième partie, nous apportons des éléments de réflexion sur les atouts et les défis que présente l’interdisciplinarité lorsqu’elle est « en actes »

International audience; This article discusses the notion of emergent concerned groups and explores how these groups contribute to shaping the relations between technoscience, politics, and economic markets. The first part presents the case of the French Association of patients suffering from muscular dystrophies. This history suggests that under certain conditions, emergent concerned groups are able to impose a new form of articulation between scientific research and political identities by directly linking the issues of research content and results to that of their place in the collective. The second part argues that the evolution of economic markets, combined with that of science and technology, leads to a multiplication of those emergent concerned groups. The study of the conditions under which these emergent groups become legitimate stakeholders as well as the analysis of their impact on market organization and technoscientific institutions are key research topics for the near future.

International audience; This article proposes the notion of 'evidence-based activism' to capture patients' and health activists' groups' focus on knowledge production and knowledge mobilisation in the governance of health issues. It introduces empirical data and analysis on groups active in four countries (France, Ireland, Portugal and the United Kingdom), and in four condition-areas (rare diseases, Alzheimer's disease, ADHD - Attention Deficit Hyperactivity Disorder and childbirth). It shows how these groups engage with, and articulate a variety of credentialed knowledge and 'experiential knowledge' with a view to explore concerned people's situations, to make themselves part and parcel of the networks of expertise on their conditions in their national contexts, and to elaborate evidence on the issues they deem important to address both at an individual and at a collective level. This article argues that in contrast to health movements which contest institutions from the outside, patients' and activists' groups which embrace 'evidence-based activism' work 'from within' to imagine new epistemic and political appraisal of their causes and conditions. 'Evidence-based activism' entails a collective inquiry associating patients/activists and specialists/professionals in the conjoint fabrics of scientific statements and political claims. From a conceptual standpoint, 'evidence-based activism' sheds light on the ongoing co-production of matters of fact and matters of concern in contemporary technological democracies.