Search

I Sverige har betydelsen av en ”kunskapsbaserad hälso- och sjukvård” betonats i officiella dokument, t.ex. den s.k. Dagmaröverenskommelsen mellan staten och sjukvårdshuvudmännen, åtminstone sedan mitten av 1990-talet. Utgångspunkten för ett evidensbaserat beslutsfattande för organisering, inriktning och fördelning av resurser i samhället (det som på engelska benämns evidence-based policy eller EBP) är att det är önskvärt att i högre grad påverka både administrativt och politiskt beslutsfattande med ”evidens”. Den faktiska kunskapen om hur EBP verkligen fungerar är begränsad. Befintliga översiktsartiklar pekar ut två områden som väsentliga för att påverka förutsättningarna att tillämpa EBP, nämligen: (a) personliga relationer och kontakter mellan producenter av forskning och användare av forskningsresultat och (b) åtgärder för att göra forskningsresultaten tydliga och lättillgängliga så att dessa kan användas. I rapporten presenteras nio strategier med utgångspunkt i evidensen, i relationen mellan producent av evidens och beslutsfattare respektive kunskapen om villkoren för det kollektiva beslutsfattandet. En skiljelinje går mellan strategier som har en mer avgränsad syn på vad som utgör evidens — fokus ligger vanligtvis på forskningsresultat — och sådana strategier som bygger på antaganden om att EBP främjas genom en breddad syn på vad som utgör evidens. Strategier som betonar vikten av att producenterna av evidens ökar sin kunskap om beslutsfattarnas villkor, inklusive vilka institutionella och politiska faktorer som kan påverka användandet av evidens, innebär ett steg bort från det smala perspektivet på EBP. Ett ytterligare breddat perspektiv utgör sådana strategier som fokuserar på framtagningen och användningen av evidens vid komplexa och ”krångliga” problem (wicked problem), där beslutsfattaren f.f.a tillämpar ett ledarskap för att mer förutsättningslöst identifiera evidens med hjälp av en mångfald aktörer. En breddad syn på evidens vid kollektivt beslutsfattande behöver dock inte innebära att forskningsgenererad kunskap ges en underordnad roll. Det kan istället tolkas som att det krävs en mer avancerad förståelse för hur olika kunskapsformer kan komplettera varandra vid kollektivt beslutsfattande i samhällsfrågor. In Sweden, the importance of a "knowledge-based health care" has been emphasized in official documents and agreements between the government and the regional health authorities, at least since the mid- 1990s. Within the concept of evidence-based policy (EBP), however there is a much broader ambition than merely to substantiate the clinical part of health service decision-making with evidence. The intention behind EBP is to increase the influence of “evidence” in both administrative and political decision-making. Available review articles indicate that the actual knowledge about how to promote EBP is very limited. The few articles that exist point in the same direction, namely that two areas essential: (a) personal relationships and contacts between producers of research and users of research and (b) measures to make research results clear and accessible so that their use will increase. This report presents nine different strategies to enhance EBP: those that focus on the evidence base, the interaction between producers and users of evidence, and increased understanding of the conditions prevailing in collective decision-making. A distinction should be made between approaches that have a limited view of what constitutes evidence – the focus is usually on research evidence - and those strategies that are based on assumptions that EBP is best promoted through a broader view of what constitutes evidence. Strategies that bring together producers and users of evidence, where for example "knowledge broker" is one form, constitutes a more interactive approach. A further expanded perspective on EBP is through strategies that focus on the development and use of evidence in relation to complex or "wicked" problems”. Here the decision maker is not only expected to use evidence but to apply a leadership to unconditionally identify evidence, using a multiplicity of actors. A broader view on the evidence base in collective decision-making need not entail that research-generated knowledge is given a limited role. It may instead be interpreted as a reason to advance the understanding of how different forms of knowledge can serve as complementary input in collective decisionmaking in a democratic society.

Denna rapport redovisar hur Landstinget i Östergötland, under medverkan av representanter för Institutionen för medicin och hälsa (IMH) vid Linköpings universitet, under åren 2010 till 2012 utvecklade och prövade ett program där forskningsbaserad kunskap sammanställdes och presenterades vid dialogmöten bland kliniska enheter i landstinget. Avsikten var att anpassa ett program som prövats i provinsen Alberta i Kanada, ” The Alberta Ambassador Program”, till svenska förhållanden. Den styrgrupp som under Metodrådet ansvarade för programmet genomförde 2012 sammanlagt 14 dialogmöten vid sjukhuskliniker och vårdcentraler i Östergötland. Rapportens syfte är att med hjälp av ett ramverk för ”knowledge brokering” - en form för kunskapsöverföring i hälso- och sjukvård - analysera utvecklingen och genomförandet av programmet för ordnat införande av metoder (”Östgötamodellen”) och jämföra med den kanadensiska modellen samt diskutera eventuella skillnader och likheter mellan modellerna. Materialet till studien är insamlat genom observation av möten med de grupper som ansvarade för initiering, utveckling och genomförande av programmet, genom en web-enkät till deltagarna i de dialogmöten som ingick i programmet, samt genom intervjuer med nyckelpersoner. Rapporten visar att försöket i Östergötland hade inslag från olika former av ”knowledge brokering”, t.ex. ”linkage and exchange” som betonar mötet mellan forskning och praktik, men tyngdpunkten kom alltmer att förskjutas mot ”knowledge management” som innebär att ta fram och sprida kunskap av visst slag. Ett stråk av en tredje form, ”capacity building”, som går ut på att hjälpa praktisk verksamma att formulera frågor som kan besvaras med hjälp av forskning, förekom men var aldrig särskilt framträdande i försöket. En väsentlig skillnad mellan de två försöken var att man i Alberta eftersträvade indirekta effekter av interventionen genom att deltagarna i rollen som ”opinionsledare” skulle föra informationen vidare. I Östergötland eftersträvades en direkt påverkan på beteendet inom kliniska enheter. En stor del av försöket i Östergötland handlade i utvecklingsfasen om att ta fram och bedöma kunskapsunderlag kring ett specifikt läkemedel (pregabalin/Lyrica). Sammanställning av ”evidens” i denna form är i sig inte något märkligt utan förekommer i många olika sammanhang. Bland deltagarna i efterföljande dialogmöten kan vi avläsa ett varierande intresse för det aktuella fallet. Det viktiga är snarare att försöket avsåg användning av ”dialogmöten” för att få deltagarna att reflektera över sitt eget handlade och eventuellt agera för att förändra. Vi kan avläsa ett betydande intresse bland deltagarna för arbetsformen. Det finns därför anledning att fråga sig hur man kan gå vidare med inslag av ”dialog” för att sammanföra vetenskaplig ”evidens” med vardaglig praktik. Vi menar att ”mellanled” kan spela en viktig roll för att möjliggöra en sådan dialogisk process. During 2010 to 2012 Östergötland County Council together with the Department of Medical and Health Sciences at Linköping University developed and tested a programme, The Östergötland Model, where research-based knowledge were compiled and presented in dialogic meetings among clinical units within the county council. The intention was to adapt and adjust a Canadian model of dialogic intervention, “The Alberta Ambassador Program”, to a Swedish healthcare context. This was done in order to better understand how research-based knowledge and practise-based knowledge can be systematically integrated in a real-world health care context. The working group, which was commissioned by the Advisory Board on Medical Technology at Östergötland County Council to manage this programme, organised 14 dialogic meetings at clinical units and health centres during 2012. The aim of this report is to analyse and discuss the development and the implemention of the local programme, The Östergötland Model, based on an analytical framework for “knowledge brokering” – a form for knowledge transition in health care. The findings will also be compared with the Canadian model in order to identify differences and similarities between these two models. The main data source is observations of the meetings of the Advisory Board and its working group, supplemented with a web questionnaire and semi-structured interviews with key participants. The report shows that the programme in Östergötland had elements from the different forms of “knowledge brokering”. One was “linkage and exchange” that emphasises the meeting between research and practise. However, as the programme was carried out the element “knowledge management” became more pronounced since a lot of work was put into establishing and disseminating a certain kind of knowledge. A third element, “capacity building” which is supporting practising clinicians to formulate issues that can be answered by research-based knowledge, can be identified but was never particularly prominent in the programme. A marked difference between the two programmes was that in Alberta the aimed effects was in a sense indirect by giving participants the role as opinion leaders with the task to communicate information and knowledge in the health care system. As a contrast, in Östergötland the ambition was to directly influence the behaviours at specific clinical units. Even though a great part of the work in the initial phase of the programme concerned the development of a document presenting evidence on the medical effects, this was not the central aim of the programme in Östergötland. Moreover, to compile evidence is not anything unique but rather an ordinary process in the health-care context. Instead, the most important part of this programme is the dialogic meeting where the participants were given the opportunity to reflect over their own way of acting and possibly to change in direction of a more systematic integration of research-based knowledge and practice-based knowledge in their clinics and health centres. Among the participants this form of implementing knowledge proved to be of great interest. Therefore, as this report shows, there are good reasons to reflect over how new forms of dialogue can be incorporated into the health-care organisation and thus form a process where both research-based and practice-based knowledge are integrated. This report argues that mediating bodies have an important role in facilitating such a dialogic process.

I november 2008 beslutade Landstinget Kronoberg att genomföra en process med öppna prioriteringar, som ett inslag av flera i en plan för strategisk utveckling av hälso- och sjukvården mellan 2009 och 2015. PrioriteringsCentrum fick i maj 2009 i uppdrag av landstingsdirektören att genomföra en uppföljning av Landstinget Kronobergs arbete med prioriteringar under år 2008-2009. Syftet var dels att bidra till landstingets interna lärande och dels att sprida erfarenheter nationellt. Tillsammans med landstingsledningen kom vi fram till att uppföljningen skulle genomföras i form av två delstudier – en enkätstudie riktad till ett antal nyckelgrupper i processen och en begränsad intervjustudie. Intervjustudiens syfte var att kartlägga några väsentliga inslag i prioriteringsprocessen och jämföra olika aspekter i processen med motsvarande delar i prioriteringsprocessen 2008 inom Västerbottens läns landsting. Från intervjustudien kan vi dra några övergripande slutsatser: Prioriteringsarbetet i Kronoberg byggde på mikrostrategier – att påverka individer – framför makrostrategier – att förändra organisationen. Det var ett medvetet val i linje med landstingets bild av hur förändringar bör genomföras. Eftersom verksamhetsledningarna inte deltog i granskning av förslag, vilade en stor börda på projektledaren och ledningsgruppen, som fick både sortera och granska förslag av olika dignitet och kvalitet. Ledningsgruppen ställde inte förslag mot varandra och med våra ögon har ingen horisontell prioritering egentligen genomförts. Inprioriteringarna har, liksom i Västerbotten, följt ett eget spår vilket gör ihopkopplingen svår att se för andra än de verkligt initierade i processen. Dialog kring prioriteringsarbetet har skett i driftsledningarna men också direkt mellan verksamheter och projektledaren respektivelandstingsdirektören. Det har inte skapats utrymme för någon dialog mellan verksamheterna och politikerna. I jämförelse med Västerbottens läns landsting gick förslagen på lågt prioriterade åtgärder tidigt i processen över till Ledningsgruppen där ansvaret för innehållet stannade under i stort sett hela processen. Fördelen var att Ledningsgruppen tidigt fick en uppfattning om materialets styrkor och svagheter, kunde gallra detta och även lägga in ett helhetsperspektiv tidigt i processen. I jämförelse med prioriteringsarbetet i Västerbottens läns landsting hade politikerna i Kronoberg en betydligt mindre framträdande roll att spela. De gjorde valet att inte kommunicera direkt med verksamhetsföreträdare – helt i linje med den inställning om uppgiftsfördelning som tillämpas i landstinget. I Kronoberg förekom ingen politisk beredning av förslagen till vare sig ransonering, effektivisering eller inprioritering. Enkätstudiens syfte var i första hand att bidra till landstingets interna lärande och utvecklingsarbete. Detta genom att samla erfarenheter och synpunkter från de medverkande vid de olika arbetsstegen i processen. De grupper som främst medverkat i prioriteringsarbetet är: den politiska styrgruppen, ledningsgruppen, den medicinska kommittén inkl arbetsutskottet, sjukdomsgrupper under den medicinska kommittén samt verksamhetschefer. Ett axplock av de slutsatser vi drog från enkätstudien är att: En majoritet av de svarande ansåg att prioriteringsarbetet som det bedrevs i landstinget på det hela taget var motiverat. Däremot var det skilda uppfattningar om arbetet på det hela taget bedrevs på ett ändamålsenligt sätt. Kommentarer om vad deltagarna upplevt som mest värdefullt med prioriteringsarbetet handlade i huvudsak om: - att öppet få möjlighet att diskutera prioriteringar, - att få göra en genomlysning av all verksamhet, - att onödiga moment som görs idag nu identifieras och tas bort, och - att nyttiga diskussioner och delaktighet skapats. Medan upplevelser av vad som varit mest negativt mest handlade om:- att den avsatta tiden varit för knapp,- att beslutsunderlagen hållit ojämn kvalité, och- att en återkoppling och diskussion kring resultaten saknats. Uppfattningarna går isär när det gället om landstinget levt upp till syftet att skapa en ökad öppenhet internt, inom landstinget, om prioriteringar. Endast en mindre andel, i alla grupper, ansåg att landstinget levt upp till syftet att skapa en ökad öppenhet externt, mot medborgarna, omprioriteringar. Kännedomen om den nationella modellen för vertikala prioriteringar som användes i arbetet varierade bland verksamhetscheferna. Färre än hälften ansåg att modellen var lämplig för att identifiera och rangordna de lägst prioriterad åtgärderna inom området. Många av verksamhetscheferna ansåg att de endast i liten utsträckning eller inte alls skulle komma att ha någon nytta av det prioriteringsarbete de genomfört. En mindre andel av verksamhetscheferna upplevde att prioriteringsarbetet bidragit med nya insikter om den egna verksamheten. Det var vanligt att en stor del av medarbetarna på den egna enheten engagerades i arbetet med att identifiera och rangordna de lägst prioriterade åtgärderna inom ett verksamhetsområde, men inom vissa områden var endast ledningsgruppen på den egna enheten engagerad. Underlagsmaterialen som varje grupp i sitt respektive arbetssteg i processen fick att ta ställning till upplevdes ha varit av varierande kvalitet. Att sammansättningen på den grupp man ingick var lämplig för sitt syfte och att den egna gruppen löst sin uppgift på ett tillfredsställande sätt ansåg en majoritet av personerna i ledningsgruppen, den medicinska kommittén och dess sjukdomsgrupper. Endast en minoritet av personerna i den politiska styrgruppen, ledningsgruppen respektive den medicinska kommittén ansåg att de gjort någon horisontell prioritering, d v s en vägning mellan åtgärder från olika verksamhetsområden. Uppfattningarna om landstingets arbete med s k inprioriteringar hade skett på ett lämpligt sätt varierade. En majoritet ansåg att landstinget framöver ska upprepa prioriteringsarbetet, med samma upplägg som nu eller att man ska upprepa arbetet fast med modifieringar. Däremot varierade svaren när det gällde om man personligen skulle vilja delta i liknande prioriteringsarbete i framtiden. Landstinget Kronoberg har fattat ett beslut om att fortsätta med prioriteringsarbetet och planeringen av nästa omgång har startat. Vår förhoppning är att de båda delstudier, som är sammanförda till en gemensam rapport, kan förmedla erfarenheter för dem som medverkade i det första prioriteringsarbetet i Kronoberg och för andra intresserade.

Västerbottens läns landsting genomförde en omfattande prioriteringsprocess under år 2008. Syftet var att ge utrymme för nya medicinska metoder och andra angelägna satsningar (inprioriteringar) genom att begränsa i de lägst prioriterade delarna av utbudet. PrioriteringsCentrums uppgift har varit att göra en kvalitativ analys i syfte att belysa variationer av uppfattningar av arbetet under processens gång. Det huvudsakliga skälet till vårt engagemang har varit att det finns moment i landstingets arbete som är helt nya eller genomförda på ett annat sätt än tidigare prioriteringsarbeten i Sverige. Det finns därför lärdomar att dra från processen i Västerbotten som kan användas av andra huvudmän. Vi har däremot inte utvärderat om landstinget uppnådde sina egna mål, inte heller studerat vilka effekter beslutet fått inom landstingets olika enheter eller för medborgarna. Vår rapport bygger på 41 intervjuer med ett urval av verksamhetsföreträdare, tjänstemän samt politiker. Tre omgångar av intervjuer genomfördes; efter att de vertikala prioriteringarna avslutats, efter att den horisontella granskningen/jämkningen genomförts samt efter att beslut tagits i landstingsstyrelsen. Samtliga nio politiker som deltagit i Prioriteringsforum, med ett undantag, intervjuades. I övrigt skedde urvalet med ambitionen att försöka hitta så många olika uppfattningar som möjligt. Undersökningen syftar med andra ord inte till att kvantifiera uppfattningar om prioriteringsarbetet i Västerbotten. Om detta finns istället att läsa i Västerbottens egen rapport där ett flertal enkätstudier om processen redovisas (Waldau 2009). I rapporten beskrivs deltagarnas uppfattningar utifrån de fyra faser som prioriteringsarbetet bestod av: Fas I – Identifieringsfasen (vertikal prioritering inom basenheter) Fas II – Horisontell granskning/jämkning i grupper Fas III – Prioriteringsforum Fas IV – Politisk beredning och beslut. Vi fann emellertid också en förberedande fas som hade betydelse för utgången av prioriteringsarbetet. Landstinget hade nämligen redan innan prioriteringsprocessen startade förberett arbetet på olika sätt. Dels fanns i landstingets redan tidigare kunskaper och praktiska erfarenheter av bl a medicinskt programarbete. Dels planerades arbetet noggrant. Här ingick två tydliga och centrala inslag: att söka förankra en gemensam problemdefinition som innebar omfördelning av resurser för att skapa utrymme för nyheter1 samt en politisk enighet om att denna omfördelning skulle göras genom öppna och systematiska prioriteringar. Även om en politiskt styrd organisation måste tåla att olika alternativ öppet ställs mot varandra är troligenen politisk uppslutning runt själva processen en viktig komponent i ett prioriteringsarbete. Utöver uppfattningar om dessa faser beskrivs i rapporten också de intervjuades syn på ansvarsfördelningen i prioriteringsarbetet, öppenheten och informationen i arbetet samt processen med inprioriteringar.

Rättvisa förknippas ofta med något positivt och grundläggande vid sociala möten och vid transaktioner mellan människor. Vid fördelningen av nyttigheter i ett samhälle finns det olika sätt att lösa problem med rättvisa. Man kan använda sig av i förväg etablerade principer (exempelvis "mest till störst behov") eller försöka utveckla procedurer som uppfattas som rättvisa (exempelvis "förhandlingar och avtal"). Vid prioriteringar inom hälso- och sjukvård, som direkt eller indirekt kan påverka våra liv, intar rättvisa en central plats. Om prioriteringarna inte uppfattas som rättvisa kan legitimitetsproblem uppstå som kan leda till minskat förtroende från medborgarna och patienterna till hälso- och sjukvårdssystemet. Uppfattningar om rättvisa vid prioriteringar kan även vara angeläget inom hälso- och sjukvårdens organisation, eftersom prioriteringar kan resultera i kontroverser mellan politiker (med olika partitillhörighet), tjänstemän och vårdprofessioner (med olika expertområden). Det är därför angeläget att stärka uppfattningen om rättvisa vid prioriteringar, både för den externa (mot medborgarna) och för den interna (inom organisationen) legitimiteten. Under senare år har "rättvisa" procedurer alltmer kommit att uppmärksammas som ett sätt att stärka legitimiteten vid prioriteringar. Vad som avses är utformningen av beslutsprocessen och betydelsen av denna för uppfattningen av ett fördelningsbeslut. Daniels och Sabins förslag till strategi för att stärka uppfattningen om rättvisa vid prioritering ("Accountability for reasonableness" eller på svenska "Ansvarstagande för rimlighet") har fått stor uppmärksamhet internationellt. Daniels och Sabins strategi bygger på kunskap från forskning om procedurrättvisa som sträcker sig mer än 30 år tillbaka i tiden. I denna rapport görs en inventering av kunskapsläget angående procedurrättvisa, från rent experimentell forskning till olika tillämpningar på samhällsnivån. Avsikten är att undersöka vilken kunskap som finns bakom Daniels och Sabins resonemang och förslag om rättvisa beslutsprocesser vid prioriteringar i hälso- och sjukvård. Syftet är att se om och hur kunskapen om procedurrättvisa kan tillämpas vid fördelning av hälso- och sjukvård och om det kan förbättra beslut om resursfördelning och prioritering så att dessa uppfattas som rättvisa.

År 2003 fattade politikerna i landstinget beslut om att vissa åtgärder inte längre skulle rymmas inom det offentliga åtagandet. Beslutet var en nyhet så till vida att man öppet redovisade innehållet i sitt beslut och hur man gått till väga för att fatta det. Den mediala uppmärksamheten blev enorm och beslutet, som i medierna fick beteckningen "svarta listan", debatterades både på lokal och på nationell nivå. Erfarenheterna av detta förskräckte många politiker i landet – trots att myndigheter, läkare m fl organisationer välkomnade initiativet. Detta är den fjärde rapporten om Landstinget i Östergötlands arbete med prioriteringar i hälso- och sjukvården. Landstinget har sedan dess arbetat vidare på samma spår och vidareutvecklat sin procedur för politiska prioriteringar. I denna rapport presenteras resultatet av en studie som syftat till att dels studera 2006 års prioriteringsprocedur i landstinget och dels att belysa eventuella skillnader i hur prioriteringarna gjorts över åren 2003-2006. Vi intervjuade politiker, tjänstemän och vårdföreträdare. Särskilt fokus har lagts vid att studera förväntningar, målsättningar och eventuella förändringar av dessa, förändringar av procedur och praktiskt arbetssätt inklusive rollfördelning, hur resonemang förts, förankring i olika grupper samt hur de intervjuade såg på öppenhet. Att ha studerat Östergötlands arbete med prioriteringar under fyra år har även gett oss möjligheten att karaktärisera en politisk prioriteringsprocedur. Under de senaste fyra åren har arbetet med prioriteringar utvecklats på flera sätt i Östergötland. Landstinget har nått relativt långt när det gäller att etablera en prioriteringsprocedur som en naturligt återkommande "aktivitet". Rangordningslistor finns nu upprättade för fler sjukdomsområden än tidigare, enligt uppsatta riktlinjer. Fler yrkesgrupper deltar på senare år i framtagandet av rangordningslistor och konsekvensbeskrivningar. Motiveringar till besluten har inte funnits alla år men har utvecklats. Exempel på vad de intervjuade upplevde har förbättrats är: • En tydligare procedur och vem som ansvarar för vad. • En mer realistisk tidsplan med mer planerad tid för diskussioner och bearbetning av beslutsunderlag. • En ökad kommunikation mellan den politiska arenan och sjukvårdsverksamheterna, via tjänstemännen som uppfattas ha en central roll som översättare, medlare och i att vara den drivande parten. Trots i mångt och mycket positiva utvecklingstendenser mot en transparent procedur för politiska prioriteringar finner vi några förbättringsområden, t ex: • Hur kunskapen om tankarna bakom prioriteringsproceduren och om hur resursfördelningsbeslut går till lämpligt bör spridas i hela organisationen. • Hur rollfördelning och vilka beslut som kan vara lämpliga att föra upp till den politiska nivån bör preciseras. • Hur beslutsunderlag i form av rangordningslistor och konsekvensbeskrivningar bör kompletteras med t ex information från särskilda behovsanalyser och med politiska värderingar vid politikernas beslut. • Hur den interna förankringen bör gå till. • Hur den externa förståelsen och förankringen bör uppmuntras samt hur besluten och dess motiveringar bör presenteras. • Hur arbetsformer, beslut och implementering av beslut bör följas upp och utvärderas. Utifrån erfarenheterna från Östergötlands arbete fann vi att ett lämpligt sätt att karaktärisera en procedur för politiska prioriteringar är att resonera utifrån sex olika faser: 1. Förutsättningsfasen (direktiv, förutsättningar, roller) 2. Underlagsfasen (framtagning av beslutsunderlag) 3. Dialogfasen (den interna dialogen) 4. Beslutsfasen (att fatta beslut och motivera sitt ställningstagande) 5. Offentlighetsfasen (publicering, aktiviteter, intern förankring och extern förståelse) 6. Uppföljningsfasen (uppföljning och utvärdering av procedur och resultat). Vi ger i rapporten några korta reflektioner för var och en av dessa och resonerar kring lärdomar och grundläggande komponenter att ägna en del omtanke när man planerar för en prioriteringsprocedur för politiska prioriteringar. Slutligen konstaterar vi att det i princip råder konsensus bland ledande politiker, tjänstemän och verksamhetschefer om behovet av att arbeta med öppna prioriteringar, men att det finns en osäkerhet i hur det praktiskt ska gå till i alla delar. Vi tror inte att vi lyckats belysa alla aspekter på hur en arbetsmodell för politiska prioriteringar kan se ut ännu men förhoppningsvis kan våra reflektioner utgöra utgångspunkter för fortsatt arbete och vidareutveckling. In 2003, the politicians in one county council in Sweden, The County Council of Östergötland, decided that certain health-care services would no longer be covered within the publicly financed health care. This decision was unique since both the content of it and the decision-making process was transparent. The media attention was extensive and the decision, which media called the "black list", was debated at both local and national levels. The experience of the transparent decision and its aftermath frightened many politicians – even though the authorities, medical professionals and other organizations welcomed the initiative. Since the decision was made in 2003, The County Council of Östergötland has continued its attempt to work with transparent and systematic priority setting, and has also further developed its procedure for priority setting on the political level. The National Centre for Priority Setting in Health Care has followed Östergötlands work with priority setting in health care since 2003; this is the fourth report on the subject. Based on archive data and interviews with politicians, public officials and health-care executives, we present the results of a study that on one hand aimed to describe the 2006 priority-setting procedure in the county council, and on the other hand aimed to highlight possible differences in the priority-setting procedure during the years 2003-2006. Special focus was made to study expectations, goals, changes in procedure and in the practical approach. This includes the informants’ view of roles, how arguments and line of reasoning was presented, how well the notion of priority setting was established among various actors and the informants’ perception of transparency. The opportunity to study Östergötlands work with priority setting during four years has also given us the possibility to reflect on a characterization of a political priority-setting procedure. The procedure of setting priorities is a continuous activity within the county council and during the past four years the political priority-setting procedure has improved gradually in many ways. Vertical ranking-lists are now established for more disease groups than before. In recent years, more medical professional groups are involved in the construction of ranking lists and to report the descriptions of consequences if rationalizing. Reasons and justifications for the decisions have not always existed during the studied years, but have been gradually developed. In addition, examples of areas where informants consider there have been improvements are: • A clearer procedure and a clearer division of responsibility. • A more realistic timetable including better scheduled time for discussion and processing information needed for the decision making (facts and knowledge). • Better communication between the politicians and the medical professionals, mostly through public officials, who are perceived to have a central role as translators, mediators and being the driving force in the priority-setting process. Despite all the positive trends towards a transparent procedure for political priorities, there are certain areas in need of further improvement, such as: • How to spread knowledge throughout the organization about reasons and rationales behind the priority-setting procedure and also how decisions about resource allocation are carried out. • How to clarify the roles and division of responsibility including which decision might be appropriate to bring up to the political level. • How to balance information from the vertical ranking-lists and the descriptions of consequences with political values and with information from other sources. • How to accomplish and strengthen internal support. • How to encourage the external understanding for priority setting and how to publicly present the reasons and justifications behind decisions. • How to monitor the collaboration methods, decisions and implementation of decisions. Furthermore, from the experience of the work in Östergötland we found that a procedure for priority setting on the political level is characterized by the following six different phases: 1. The grounding phase (directives, conditions, roles) 2. The fact finding phase (gathering relevant information, i.e. facts and knowledge) 3. The dialogue phase (the internal dialogue) 4. The decision-making phase (making decisions including presenting justifications) 5. The publicity phase (activities, internal and external support and understanding) 6. The evaluation phase (assessment of procedure and results). In the report we give a few brief thoughts on each of these phases, and discuss lessons learned and essential components to consider when planning for a procedure for priority setting on the political level. Finally, we note that there is a consensus among leading politicians, public officials and healthcare executives to continue the work with transparent priority setting on the political level. However, it is still uncertain how this practically should be carried out. We do not believe that we have managed to detect and explain every aspect of how an approach to set priorities on the political level might be carried out, but hopefully our reflections can serve as a starting point for further work and further development.

PrioriteringsCentrum har på uppdrag av Socialstyrelsen genomfört en kartläggning av på vilket sätt hälso- och sjukvårdens huvudmän och andra centrala aktörer arbetar med prioriteringar och har utvärderat hur detta arbete överensstämmer med intentionerna i riksdagens beslut om prioriteringar. Vi har även analyserat innehållet i och tillämpningen av riksdagens riktlinjer för prioriteringar i hälso- och sjukvården. Det har skett genom en etisk analys och mot bakgrund av ett stort antal intervjuer i landsting och kommuner samt med representanter för statliga myndigheter och yrkesorganisationer och med ledning av vad som framkommit i tidigare uppföljningar. Vi föreslår i rapporten ett anta förändringar och förtydliganden av riktlinjerna. Vi kan konstatera att sättet att arbeta med prioriteringar i landsting och kommuner inte är helt olikt det som gällde när Prioriteringsdelegationen redovisade en motsvarande uppföljning år 2001. Fortfarande finns knappast några öppna beslut om fördelning och prioritering av resurser om man med öppenhet avser att beslutsfattaren medvetet överväger flera alternativ och att grunderna för besluten är kända för dem som önskar ta del av dem. I situationer då tillgängliga resurser inte befinner sig i paritet med önskvärda ambitioner får sjukvårdspersonalen ta det största ansvaret för att besluta om och genomföra ransonering av vården. Förutom på chefsnivå tycks dock sjukvårdpersonal fortfarande i liten utsträckning vara medveten om de etiska principer som enligt riksdagsbeslutet ska styra prioriteringar i vården. Få känner till den etiska plattformen med de tre etiska principerna. Lokala mallar eller styrdokument för prioriteringar är ovanliga. Det saknas nödvändiga förutsättningar för att tillämpa riksdagens prioriteringsbeslut och det finns inte heller några tydliga strategier för hur man vill skapa sådana förutsättningar inom landstingen. Den kommunala vård- och omsorgsverksamheten upplever sig fortfarande i ringa utsträckning berörd av den etiska plattformen och prioriteringsprinciperna. Någon gemensam prioritering mellan huvudmännen sker knappast alls. Medborgarna är i mycket liten utsträckning involverade i prioriteringsarbetet. Den ökade öppenheten gentemot brukare innebär oftast att viss information om prioriteringar sker genom traditionella kanaler som patientorganisationer, pensionärsråd och handikappråd och synpunkter inhämtas via allmänna patientenkäter medan klagomål hanteras genom patientnämnder. Vi har också funnit tydliga skillnader när det gäller hur arbetet med prioriteringar bedrivs idag jämfört med för sex år sedan. Genom Socialstyrelsen och Läkemedelsförmånsnämnden har staten tagit ledningen när det gäller att visa hur prioriteringar kan göras på ett systematiskt och öppet sätt. Detta arbete har resulterat i en tydlig metodutveckling. Idag finns det dessutom flera exempel på konkret utvecklingsarbete och samverkan mellan huvudmän kring det vidare begreppet kunskapsstyrd vård till vilket systematiska prioriteringar är starkt relaterat. Vi kan också notera olika initiativ till vertikala prioriteringar i verksamheten där det framförallt är läkarkåren som engagerat sig; men också enstaka försök med systematiska politiska prioriteringar. Det finns dessutom flera lovande utvecklingsprojekt rörande prioriteringar som initierats av och drivs av sjukvårdspersonal både lokalt och nationellt. Yrkesförbunden är också mer aktiva idag när det gäller att sprida kunskap om prioriteringar....

Utvärderingen av introduktionen av vårdprogram inom barn- och ungdomspsykiatrin i Östergötland (BUP i Östergötland) har pågått i omgångar sedan 1998. Det var då som den dåvarande ledningen tog kontakt med CMT för att initiera en utvärdering av ett utvecklingsarbete som just skulle påbörjas. Det går att hitta flera ovanliga inslag i de nu genomförda utvärderingsstudierna. För det första, att utvärderingen initierades i ett tidigt skede och utvärderarna inbjöds att följa arbetet från starten (vilket tyvärr inte alltid är fallet). För det andra att medlemmar i organisationen engagerat sig i arbetet och på olika sätt positivt underlättat detta (förekommer inte heller alltid). För det tredje, att enkätundersökningarna lades upp som totalundersökningar där all personal deltog (vanligtvis gör man olika slags urval). För det fjärde, att kvantitativa och kvalitativa metoder har kunnat kombineras i tre olika studier (trots diskussioner om ”metodtriangulering” under drygt 10 års tid är det fortfarande inte helt vanligt). Författaren riktar ett tack till de medarbetare vid BUP i Östergötland som ställt sin tid till förfogande för intervjuer. Ett särskilt tack riktas till referensgruppen för den aktuella studien: Marianne Helgesson, Per Gustafsson, Maria Varenhorst, och Birgitta Widén-Arana. Linköping 2006-12-11 Peter Garpenby Background In 1998 the child and adolescent psychiatry service in the County Council of Östergötland initiated the process of developing their own evidence-based clinical guidelines. By 2006 seven guidelines had been formulated and were published. In 1999 (just before the first guideline was published) and again in 2003, the Center for Medical Technology Assessment (CMT) at Linköping University conducted surveys of the views of members of staff working in the child and adolescent psychiatry service on the process of guideline development and the usefulness of the guidelines. The two surveys indicated differences between professional groups in their evaluation of the usefulness. In order to provide further understanding of the results of the quantitative studies, a qualitative follow-up study was initiated. Methods In 2006 interviews were carried out with different categories of professionals working in child and adolescent psychiatry in clinical outpatient teams. A purposive sample of 17 professionals (5 psychiatrists, 6 psychologists and 6 social workers) were interviewed regarding their view of the local clinical guidelines (vårdprogram). The interviews addressed the issues of the application of knowledge in general in child and adolescent psychiatry, the criteria used in developing the clinical guidelines, personal experience of using the guidelines in clinical work, and the implementation of the guidelines in the local organisation. Results The views of the staff on the development and use of the clinical guidelines vary from those who regard evidence-based practice as the primary method the organisation should follow, to those who consider the guidelines of limited value as they only cover a minor part of the methods in use in child and adolescent psychiatry today. Few of the participants in the study used the guidelines as a “recipe book” in their daily clinical work Some of those interviewed felt uneasy about the implementation of guidelines as a type of standardised clinical practice. Irrespective of the participants’ view of the usefulness in their daily work, many acknowledged the potential of the guidelines as part of a larger process to enhance the development of knowledge in the local organisation. Obstacles to implementing such a process in the organisation were also recognised, mainly the lack of time for group discussions. Conclusions The findings highlight a situation in which the implementation of the guidelines depends to a large extent on the individual members of staff. Among the different professionals there are many who would like to see the guidelines become an integral part of a collective process of continuous learning.

I så gott som alla relationer i samhället intar rättvisa en central plats. Att befolkningen kan uppfatta hälso- och sjukvårdens fördelningar och prioriteringar som ”rättvisa” framstår som avgörande för den solidariskt finansierade sjukvårdens fortlevnad. Problemområdet är därför av stor betydelse för vårdens huvudmän. Vi behöver dock mer kunskaper om hur allmänheten uppfattar detta. Hur ser rättviseuppfattningen ut hos allmänheten och varierar den från situation till situation? Som ett första steg att närma sig dessa frågor har vi genomfört en intervjuundersökning bland den svenska allmänheten. Urvalet har skett enligt strategin maximal variation för att försöka fånga så många olika uppfattningar som möjligt. Det innebär att hänsyn tagits till standardvariabler som yrke, ålder, kön och etnicitet men att vi också har försökt att välja ut intervjupersoner med olika uppfattningar om rättvisa och beslutsfattande i vården. Det har skett genom en enkätundersökning om rättvisa och utifrån resultatet av denna har 14 personer valts ut och intervjuats. De uppfattningar om rättvisa och vård som framkommit i intervjuerna kan sammanfattas på följande sätt; Fenomenet rättvisa förstås som att något delas upp och fördelas mellan några på så sätt att ett resultat som uppfattas som positivt uppstår. Fördelning av vård, som denna undersökning i huvudsak handlar om, uppfattas som ett måste (utifrån resursbrist och oändliga behov). Intervjupersonerna menar också att det är möjligt och önskvärt med en omfördelning av resurser; mellan samhällssektorer, inom vården och från offentlig till egenfinansierad vård. I intervjuerna finns flera olika upplevelser (vilka intervjupersonerna menar kan vara formade av personlighet, personliga erfarenheter och samhällsnormer) av vad som är rättvisa vid fördelning av vård. Rättvisa kan innebära att alla får lika, t ex bemötande eller skyldigheter. Rättvisa kan också vara att lika får lika vård medan olika får olika vård. Det handlar då om att var och en ska få det den behöver eller vad han eller hon förtjänar (t ex den som försöker hålla sig frisk jämfört med den som riskerar sin hälsa). Att flertalet är nöjda kan också ses som en indikation på rättvisa. I intervjuerna beskrivs också reaktioner på en orättvis fördelning av vård. Att stå tillbaka till förmån för andra kan accepteras av solidariska skäl medan egennyttan, att vara sig själv närmast, uppfattas vara en motkraft till acceptans. Även känslor av tvingande resignation och självklar tillit till vården beskrivs liksom avsaknad av reaktion p g a bristande insyn. Resonemangen om rättvisa principer för fördelning av vård handlar om personliga egenskaper, hälsotillstånd, behov, antal drabbade, behandlingsnytta, samhällsnytta, självförvållande och valmöjlighet. Rättvisa beslutsfattare vid fördelning av vård uppfattas vara personer med kompetens, personer som ser till helheten samt personer med rätt sinnelag som har en vilja att göra så rätt som möjligt, är pålitliga, oberoende och modiga. Rättvisa procedurer vid fördelning av vård uppfattas gå till på så sätt att det finns möjlighet att få insyn och förklaringar, att bli lyssnad till, att kunna välja mellan olika alternativ samt att beslut fattas gemensamt av vad som uppfattas som rimliga beslutsfattare. Denna studie visar att det finns många olika sätt att se på rättvisa i vården. Vissa uppfattningar är situationsberoende medan andra är mer stabila i så måtto att inga motargument förs fram. Rättvisa i vården upplevs som något mycket viktigt och centralt. Medvetenheten om hur vårdens fördelning ser ut (resultat) och hur fördelningen går till (procedur) är däremot påfallande låg och försvårar de intervjuades möjlighet att bedöma svensk hälso- och sjukvård utifrån ett rättviseperspektiv. Vi har också märkt att uppfattningar ändras under intervjuernas gång på så sätt att de intervjuade uttrycker en ökad förståelse för komplexiteten i det som kan menas med rättvis vård och hur sådan kan uppnås. Bland annat tycks det som om förtroendet för politiker som beslutsfattare ökar efterhand som intervjun pågår. Det tycks med andra ord finnas förutsättningar för att med förhållandevis små insatser uppnå en större medvetenhet om och möjligen också acceptans för en politiskt styrd offentlig vårdsektor. Ett viktigt steg i den riktningen förefaller vara att beskriva vårdens avvägningsproblem för allmänheten mer utförligt än vad som hittills gjorts.

Denna rapport utgör andra delen i en undersökning av hur fyra landsting och regioner påverkas av Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård (NRH) i den version som publicerades 2004. De landsting och regioner som ingår i studien är Landstinget Sörmland, Landstinget Västernorrland, Region Skåne och Västra Götalandsregionen. Undersökningen är utförd av PrioriteringsCentrum på uppdrag av Socialstyrelsen. Syftet är inte att förstå tillämpningen av NRH i klinisk verksamhet (i patientärenden) utan inom organisationen, genom samspelet mellan politik, administration och profession. I rapporten redovisas situationen under första halvåret 2007 och en analys sker av hela implementeringsprocessen under perioden 2004-2007. Den information som ligger till grund för rapporten har främst inhämtats genom individuella intervjuer. Sammanlagt har under perioden december 2006 till och med juli 2007 genomförts 45 intervjuer. När Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård (NRH) publicerades första gången 2004 utgjorde de en helt ny typ av dokument med en ambition att påverka såväl klinisk som politisk beslutsnivå hos sjukvårdshuvudmännen. Avsikten är att Nationella riktlinjer ska föra samman beslutsfattare på olika nivåer i landsting/region och resultera i mer likformig praxis och systematiska och öppna prioriteringar och därigenom föra sjukvården närmare målet en likvärdig och effektiv vård för befolkningen. Socialstyrelsen anger – som vi uppfattar det – tre medel som är viktiga för att förverkliga avsikterna bakom Nationella riktlinjer. Dessa är: (a) lokala och regional vårdprogram, (b) dialog mellan olika aktörer och (c) systematiska och öppna prioriteringar. I rapporten analyseras implementeringsprocessen ur ett aktör-strukturperspektiv och fördelningen av ansvar utifrån en teori om aktörers uppfattningar av mål och medel. Hur förutsättningarna i den mottagande organisationen (landstingen/regionerna) har påverkat implementeringen av NRH diskuteras också, liksom vilka förändringar som anknyter till NRH som kan observeras. Aktör-Struktur Strukturella förändringar har inverkat på implementeringen av NRH, såsom övergången från geografisk förvaltningsorganisation till landstingsövergripande divisioner i Landstinget Sörmland. Inom Region Skåne och Västra Götalandsregionen kom implementeringen tidsmässigt att sammanfalla med strukturförändringar som påverkat förutsättningarna inom de studerade sjukhusen. Under implementeringen har förekomsten av det norrländska regionförbundet som struktur påverkat hanteringen av NRH inom Landstinget Västernorrland. Ansvar Var i organisationen ansvaret för implementeringen placeras beror på hur olika aktörer uppfattar mål och medel. I inledningsskedet avgenomförandet 2004 såg vi tecken på en experimentell implementering av NRH. Ansvaret hamnade långt ner i organisationen – främst på verksamhetsnivå – och det fanns stora skillnader i landstingens/regionernas agerande. Jämför vi perioden 2004 till 2007 kan vi konstatera att det på tre år faktiskt skett en hel del förändringar i implementeringsprocessen i samtliga landsting/regioner. Vi bedömer dock att genomförandet av NRH under 2007 i huvudsak sker inom ramen för en experimentell implementering. Aktörsgrupperna i samtliga landsting/regioner sluter upp bakom mål och medel för NRH men uppfattar dem fortfarande som diffusa och vaga. Aktiviteterna utspelas alltjämt på en låg nivå inom respektive landsting/region. Anledningen till att ansvaret för genomförandet av NRH inte flyttats till mer central nivå kan vara att tiden som förflutit har varit för kort. Det kan också bero på att medlet om öppna prioriteringar är konfliktfyllt ur politiskt hänseende. Passform De styrsystem för resursfördelning som tillämpas inom de studerade landstingen/regionerna har enligt vår uppfattning svårt att hantera ändrade förutsättningar som kan uppstå genom innehållet i nationella riktlinjer. Det är inte självklart var i systemet prioriteringar ska ske – i regel sker de långt ner i organisationen – och nya ställningstaganden om resurstillskott eller omfördelningar av resurser mellan verksamheter är svåra att hantera med nuvarande styrsystem. Vi har uppmärksammat att konferenser kring nationella riktlinjer förekommer i sjukvårdsregionernas regi där olika aktörer deltar och där Socialstyrelsen medverkar. Vi bedömer dock att 2004 års version av NRH inte blev föremål för den typen av konferenser som senare har utvecklats. Det är förekomsten av samarbete inom den medicinska professionen som har varit mer avgörande än särskilda projekt för att arbeta med systematiska prioriteringar. Det går inte att påstå att Västra Götaland, som på papperet har hållit på längre än Region Skåne med systematiska vertikala prioriteringar, har varit mer framgångsrik i att genomförainnehållet i NRH. Förändringar I ett första skede (2004) fann vi förändringar som påverkade sammansättningen av vården (på en klinik eller mellan sjukhus) eller att ändra i befintliga lokala vårdprogram. När läget 2007 undersöktes fann vi att landsting/regioner hade börjat tillämpa nya metoder eller var på gång att införa sådana. Det gällde då vårdprogram som avser hela landsting/regioner eller t o m hela sjukvårdsregioner där fleralandsting/regioner samverkar. På en del håll hade påbörjats uppbyggnaden av mottagarorganisationer för nationella dokument som även omfattar utarbetandet av en standard för hur vårdprogram kan knytas till landstingens resursbeslut. Om de observerade förändringarna relateras till de medel som Socialstyrelsen nämner i anslutning till Nationella riktlinjer, ser vi att lokala och regionala vårdprogram förefaller minst komplicerade att åstadkomma – de förutsätter dock samarbetsformer inom professionen. Dialog mellan aktörer förefaller vara ett större problem på grund av styrsystem som förekommer i landsting/regioner men håller i viss mån på att utvecklas genom arbete på sjukvårdsregionnivå (även om detta inte påverkat NRH av version 2004). Öppna prioriteringar på landstingsnivån och särskilt horisontella sådana, som förutsätter politiska beslut, är betydligt svårare att åstadkomma. Det kräver att utvecklingsarbetet som förstärker dialogen blir framgångsrikt. Vi ser inte några inslag av större öppenhet i anslutning till NRH – att allmänheten får information om hur landsting/region avser att avväga sina resurser. Slutsatser Efter intervjuerna 2004 kunde vi i den första rapporten konstatera att den professionella verksamheten och den politiskt-administrativa delen av landsting/region inte befann sig i fas med avseende på kunskap om och förståelse för vad NRH innebär för organisationen. Tre år senare är inte gapet i kunskap lika stort. Vi har kunnat iaktta hur NRH främst har hanterats av den medicinska professionen, lokalt eller i olika sammanslutningar (expertgrupper, arbetsgrupper). När sådana grupperingar fungerar väl kan de utveckla avsevärd kraft för koordinering av sjukvårdens resurser. Det går att hantera delar av implementeringen av nationella riktlinjer inom professionella nätverk, men det kommer en punkt där prioriteringar i form av omfördelning och eventuella resurstillskott blir ofrånkomliga. Då måste också den politiska-administrativa ledningen ha tillräcklig kapacitet för att hantera situationen mer systematiskt.

Prioritering av vård väcker starka känslor bland många människor. Prioritering likställs ofta med nedskärningar av offentlig service. Ändå är prioritering det mest naturliga man kan tänka sig inom ett hälso- och sjukvårdsystem som finansieras kollektivt genom skatter. När prioritering sker öppet blir frågan dock känslig i ett skattefinansierat sjukvårdsystem eftersom solidariteten mellan medborgare med olika medicinska behov sätts på prov. En sjukvård organiserad efter den generella principen rymmer inslag av omfördelning, mellan frisk och sjuk, mellan lite och mycket sjuk, mellan rik och fattig och ofta mellan ung och gammal. När sjukvårdens möjligheter expanderar utan att samhällets ekonomi riktigt hänger med i svängarna kommer ett sådant system lätt i obalans. Frågan blir då hur mycket solidariteten tål – denna problematik möter våra politiker. Hur mycket omfördelning går egentligen att visa upp för medborgarna. I rapporten undersöks tre fall med anknytning till prioritering. De är hämtade ur vardagen inom svensk hälso- och sjukvård under senare år och illustrerar en problematik som kommer att bli mer och mer påtaglig. Rapporten pekar på både möjligheter och problem. I rapporten redovisas resultaten från delstudie 2 i projektet ”Svåra beslut vid prioriteringar i hälso- och sjukvård – kan ’rättvisa processer’ stärka legitimiteten?” Projektet har erhållit finansiering genom Det nationella forskningsprogrammet om sjukvårdens förändringar, Tema 2: Prioriteringar i praktiken (bakom forskningsprogrammet står Landstingsförbundet och ett antal landsting och regioner). Författaren riktar ett tack till finansiärerna samt till alla personer inom tre icke namngivna landsting (eller motsvarande) som frikostigt delat med sig av erfarenheter, kunskap och åsikter. In the health care sector, priority setting often takes the form of rationing (i.e. waiting lists) or even the exclusion of treatment for which there are inadequate funds. This situation is notoriously difficult for decision-makers to handle, whether they are clinicians or elected politicians. In this study we have used a well-known ethical framework for "fair" priority setting (accountability for reasonableness) to analyse three cases drawn from the regional health care service in Sweden. The aim was to investigate to what extent "procedural justice" can be applied to "real-life" cases of priority setting and rationing. The cases used in the study are cosmetic surgery, the allocation of disability aids and infertility treatment (IVF). In addition, the local politicians responsible for health care in three local authorities were asked to express their views on issues such as legitimacy and fairness in relation to priority setting. It is important to take into consideration that priority setting in the public health care system consists of at least four different processes, i.e. those that can be regarded as internal (within the health care delivery system itself and between the delivery system and political decision-makers) and those that are external (between the delivery system and patients and between the public provider of health care and the general public). The intention was not to grade the three cases with regard to the "fairness" of the priority-setting process. Nevertheless, it can be noted that in case A (cosmetic surgery) very little focus was given to the element of "publicity" i.e. information to or dialogue with patients and the general public about the priority-setting process. In case B (new policy for disability aids) we noted that the internal legitimacy was far better, although the medical staff responsible for prescribing disability aids found it difficult to develop their own procedures for priority setting. The final case C, (infertility treatment) represents the traditional way to handle the gap between demand and supply in the public sector. In the local authority studied, the political level of decision-makers had delegated all the priority-setting decisions to the clinical level, but instead of adopting a "muddling through strategy", the clinicians in charge had spent time on developing procedures for disseminating information to patients (publicity) and for ensuring fairness (equal rights). The interviews indicate that Swedish local politicians responsible for health care have a relatively good understanding of the problems related to limited resource and the need for priority setting. They are trying to find new solutions, and above all to develop a better dialogue with the general public. Most politicians appreciate the importance of "internal legitimacy" i.e. the interrelationship between the different decision-making levels within the local authority, and the need for a clear-cut message to patients and the public. On the other hand, the politicians are not in agreement about how the responsibility for communicating the information about priority-setting should be divided between the clinicians and themselves.

Denna rapport beskriver en mycket tidig (initial) fas av implementeringen av Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård (NRH) inom fyra landsting och regioner. Undersökningen är utförd av PrioriteringsCentrum på uppdrag av Socialstyrelsen. Syftet är att genom en jämförande fallstudie beskriva förutsättningarna i fyra landsting/regioner för att implementera Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård, och att analysera (förklara) skillnader och likheter bland dessa landsting/regioner i deras reaktion på riktlinjerna. De landsting och regioner som ingår i studien är Landstinget Sörmland, Landstinget Västernorrland, Region Skåne och Västra Götalandsregionen. Vi finner på det hela taget en positiv attityd till NRH i verksamheten och en vilja att agera med dokumentet som underlag. Inom verksamheten uppfattas NRH som ett stöd för prioriteringar och på många håll på verksamhetsnivån finns också ett stöd för öppna prioriteringar. Inom verksamheten liksom inom administrationen hittar vi en förhoppning om att NRH ska leda till ett arbete som ger en högre grad av systematisering av och överblick över hälso- och sjukvårdens innehåll. På många håll i verksamheten uppfattas NRH tillsammans med kvalitetsregister som viktiga verktyg för att följa upp och förbättra vården. Det är uppenbart att den professionella verksamheten och den politisktadministrativa delen inom de studerade landstingen/regionerna inte befinner i fas med avseende på kunskap om och förståelse för vad NRH innebär för huvudmannen. Vi tycker oss se tecken på att genomförandet av NRH inledningsvis sker i form av ”experimentell implementering.” Aktiviteter i anslutning till implementeringen sker huvudsakligen i den domän som domineras av professioner. Vi ser tecken på detta i främst Landstinget Sörmland och Region Skåne samt Västra Götalandsregionen. Eventuella konflikter får lösas på en låg nivå. I ett senare skede när tydliga alternativ finns och när resursanspråk knyts till väl definierade medel kan man föreställa sig att ansvaret flyttas högre upp i organisationen, och där engagerar politiska beslutsfattare. Vi bedömer dock att tjänstemän och politiker på landstings- och regionnivå förr eller senare tvingas ta ställning till NRH. Först måste dock verksamheten göra sin ”hemläxa” och erbjuda den politiskt-administrativa nivån en tolkning av vad riktlinjerna kan innebära för respektive landsting/region. Det är än så länge en öppen fråga om trycket underifrån i organisationen räcker för att aktivera den politiskt-administrativa nivån eller om nationella aktörer av olika slag måste stödja landstingen/regionerna för att detta ska bli möjligt.

Under de senaste femton åren kan man notera ett uppvaknande hos politiker i flera länder när det gäller behovet av att göra prioriteringar i hälso- och sjukvården. I själva verket har ransonering skett i alla tider. Sådan kan dock föregås av mer eller mindre medvetna och systematiska prioriteringar. När svenska politiker i likhet med sina kollegor i andra länder började prata om behovet av att göra prioriteringar handlade det om att göra dem mer öppet än vad som gällt tidigare. Det har dock visat sig svårt att agera öppet på grund av mängd orsaker. Avsaknaden av enhetliga begrepp, svårt att bestämma vilka kriterier för rättvisa som skall användas och en oförståelse från allmänheten att hälso- och sjukvård ska begränsas på något sätt är exempel på sådana svårigheter. För att övervinna dessa svårigheter har man valt olika strategier i de länder som på allvar försökt göra sina prioriteringar mer öppna. I några länder har man valt att fokusera på att utveckla en gemensam värdegrund medan andra valt att utveckla medborgardialogen. I ytterligare andra länder väljer man att undvika att tala öppet om prioriteringar. I den internationella debatten är det framförallt de amerikanska etikerna Norman Daniels och James Sabin teorier om diskursiv rättvisa som fått ett stort genomslag. De menar att vi aldrig kommer att kunna nå en fullständig enighet om vilka principer som skall gälla vid nödvändiga prioriteringar. Istället anser de att det borde vara möjligt att nå större acceptans om ett prioriteringsbeslut fattats på ett sätt som flertalet anser som legitimt och rättvist. Förutom kravet på öppenhet är det enligt Daniels och Sabin viktigt att grunderna för besluten uppfattas som relevanta. Ett sätt för beslutsfattare att uppnå detta är att alliera sig med andra grupper som åtnjuter viss legitimitet t ex att politiker och vårdpersonal samarbetar. Ett annat sätt kan vara att rationalisera svåra beslut; d v s ge dem karaktär av att vara rationella. Här spelar tillgången på fakta om olika hälso- och sjukvårdsinsatsers effekter och patientnytta en stor roll. Andra forskare menar att prioriteringar av sjukvård alltid innehåller ett stort mått av värderingar och individuella variationer mellan olika patienter. Därför kan man inte grunda sina ställningstaganden på vetenskapliga studier och utarbeta riktlinjer utan istället låta sig styras av vedertagna etiska principer. I Sverige gäller sedan 1997 principen att de med stora behov av vård i första hand skall garanteras vård. Denna princip liksom principen om människors lika värde och kostnadseffektivitet som Riksdagen tagit ställning till är ett försök få igång en bred dialog kring prioriteringar men även att bidra med en plattform för mer öppna och legitima prioriteringar i hälso- och sjukvården. I praktiken visar det sig svårt att omsätta allmänna principer i det dagliga beslutsfattandet. I Sverige efterlyser läkare och andra vårdgrupper tydligare riktlinjer för att kunna ta sitt ansvar för prioriteringar. Den aktuella genomgången visar att man nått olika långt när det gäller öppenheten i de länder som ingår i vår undersökning. Norge var tidigt ute med att utarbeta riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Redan år 1987 avlämnade regeringen en offentlig utredning (NOU 1987:23) i ämnet (Lönning I). Tio år senare återkom regeringen med ytterligare tankar och förslag i NOU 1997:18 (Lönning II). Liksom i alla västländer har den norska hälso- och sjukvårdssektorn haft kostnadsproblem. I synnerhet under 1990-talet tycks kostnaderna ha vuxit i en snabbare takt än vad tillgängliga resurser har tillåtit. En öppen prioritering i enlighet med Lönning-utredningarna tycks dock inte ha varit lösningen på detta dilemma. Genomgången av den norska hälso- och sjukvården ger inget stöd för att dessa tankar fått genomslag i vården. I Norge har man istället försökt lösa problemen med en omfattande strukturförändring som i korthet inneburit att staten genom de regionala hälsoföretagen tagit ett än fastare grepp om den specialiserade sjukhusvården. I de dokument som ligger till grund för den nya ordningen finns dock klara viljeyttringar om att de principer och diskussioner om öppna prioriteringar som finns i både Lönning I och Lönning II ska genomsyra vården framöver. Särskilt omfattande konkret och praktiskt prioriteringsarbete tycks emellertid inte pågå inom ramen för det nya statliga huvudmannaskapet. Införande av en rättighetslag för slutenvård på sjukhus ställer dock krav på en tydligare avgränsning av det offentliga åtagandet. Inte heller inom andra hälso- och sjukvårdssektorer tycks aktiviteterna vara särskilt omfattande. Förändringar av detta slag tar dock lång tid. Det Nationella rådet för prioriteringar inom hälso- och sjukvården som har till uppgift att vara regeringens rådgivande organ ska utveckla principer och metoder för prioriteringar inom hela hälso- och sjukvårdsområdet, både det statliga och det kommunala. Genom rådet har prioriteringsarbetet kommit alltmer i fokus i den omfattande strukturförändring som norsk hälso- och sjukvård genomgår. Nya Zeeland var liksom Norge tidigt med att diskutera prioriteringar inom hälso- och sjukvården på ett öppet och medvetet sätt. I samband med en genomgripande förändring av sjukvårdssystemet i början av 1990-talet påbörjade regeringen ett samtal om gränserna för det offentliga åtagandet och behovet av prioriteringar. Man valde metoder som involverade både sjukvårdspersonal och medborgare. Drygt tio år senare kan man konstatera att det nya zeeländska försöket bara delvis realiserats. Prioriteringar som var tänkta att göras genom att definiera en kärna av sjukvårdstjänster som skulle finansieras offentligt utifrån fastställda kriterier kom aldrig riktigt till stånd. Ekonomin vände, en regering med en annan majoritet tillträdde år 1999 och hälso- och sjukvårdssektorn tillfördes ytterligare medel. Under de första åren på 2000-talet har sjukvården blivit tillförsäkrad resurser motsvarande en utgiftsökning för staten med 21 procent på tre år. Intresset för att diskutera prioriteringar och rättvisefrågor har därmed falnat. Samtidigt kan man konstatera att diskussionen och det arbete som lades ner från början av 1990-talet och framåt har haft viss effekt. Det finns idag en medvetenhet om att det är nödvändigt att se över hur åtminstone tillskottet av resurser som sektorn tilldelas ska fördelas. Arbete pågår både centralt i Ministry of Health och regionalt i de nytillskapade District Health Boards att finna metoder och fördelningsnycklar för hur nytillskottet av pengar ska användas på bästa sätt med de fyra prioriteringskriterierna som formulerades redan i början av 90-talet som grund. Samtalet med befolkningen fortsätter i nya former i första hand genom de nya distriktsstyrelserna. Storbritannien uppvisar relativt låga ambitioner när det gäller att utveckla former för öppna prioriteringar. Det beror dels på att majoriteten av sjukvård fördelas genom en politiskt styrd organisation och dels på den starka symboliska roll som National Health Service (NHS) intar i det brittiska samhället. NHS är en av få organisationer i ett ganska ojämlikt samhälle som alltid har stått för principen om jämlikhet – vård efter behov och inte betalningsförmåga. Det har därför varit särskilt känsligt för politikerna på den nationella nivån att öppet diskutera att utesluta vissa vårdåtgärder. På den lokala nivån inom den offentliga sjukvården har dock beslutsfattare prövat olika former för en mer öppen prioritering. Det finns ingen klar linje utan det förekommer stora lokala variationer, där vissa sjukvårdsområden försökt gå i riktning mot en tydlig process där motiven bakom prioriteringar tydliggörs för allmänheten. Hur framtiden kommer att te sig i detta avseende är svårt att uttala sig om då den lokala beställarorganisationen befinner sig i en period av omställning, där de läkardominerade Primary Care Trusts håller på att ta över ansvaret från de traditionella ”health authorities”. Den nuvarande brittiska regeringen har valt en strategi för att lösa brister i NHS med mer pengar och effektivisering. I fallet med prioriteringar har politikerna lämnat över ansvaret till allehanda expertorgan, helt i linje med uppfattningen att god evidens ska leda till mer självklara avvägningar inom den lokala sjukvården. I vilken utsträckning den verksamhet som bedrivs inom expertorganet NICE kommer att underlätta prioriteringar är dock oklart. En effekt blir också att den lokala sjukvården måste implementera de nya medicinska metoder som av NICE bedöms vara kostnadseffektiva. Att detta leder till att nya prioriteringar aktualiseras är givet. NICE löser inte det grundläggande dilemma som en heltäckande offentlig sjukvårdsorganisation, som brittiska NHS, står inför, nämligen att kraven på organisationen tenderar att hela tiden öka. Trots en del försök med konsultation av medborgare i frågor om prioritering finns dock inget som tyder på att den brittiska allmänheten stöder uppfattningen att den offentliga hälso- och sjukvården måste begränsa sitt åtagande. Liksom i flera andra länder väcktes frågan om öppna prioriteringar i Nederländerna under en tid av dålig offentlig ekonomi. På samma sätt som i Sverige mynnade diskussionen ut i ett politiskt dokument med höga ambitioner rörande öppenhet och prioriteringsprinciper (den s k Dunningkommitténs slutrapport). Trots vissa försök att begränsa det samhälleliga åtagandet inom hälso- och sjukvården har de flesta tjänster som genom politiska beslut lyfts ut ur förmånssystemet lyfts tillbaka igen efter påtryckningar. Kostnadskontrollen har följd traditionella vanor genom att kontrollera utbudet av hälso- och sjukvårdens resurser inklusive personal. Följden har i praktiken blivit att ansvaret för prioriteringarna, så som i många andra länder, indirekt har delegerats till hälso- och sjukvårdspersonalen, vilka i sin tur har styrts av sjukhusens budgetar och behandlingsriktlinjer. Vissa framgångsrika försök finns rörande införande av ny medicinsk teknologi och läkemedel. Den ekonomiska uppgången i samhällsekonomin under senare delen av 1990-talet har möjliggjort en expansion av hälso- och sjukvården för att möta ökade vårdbehov. Efterfrågan har dock ökat i en snabbare takt med långa väntelistor som följd. Den ökande tendensen att söka vård utomlands tyder på att många i Nederländerna inte längre är beredda att ställa sig i kö för behandling eller ett läkarbesök. En ytterligare utveckling som exemplifierar växande förväntningar på vården är en ökning av antalet helt privata kliniker. Liksom i början av 1990-talet står landet nu inför en marknadsorienterad reform av hälso- och sjukvårdssystemet som ska uppmuntra valfrihet och patientinflytande i vården. Denna gång tycks den komma att genomföras. Vidare har hälso- och sjukvårdsrådet, en myndighet som arbetar nära regeringen, nyligen publicerat en rapport om prioriteringar som pekar på att Dunningkommitténs tankar från början av 1990 om öppna prioriteringar återigen blivit politiskt aktuella. Prioriteringar av hälso- och sjukvården i Brasilien är dåligt beskrivet i litteraturen eller i officiella dokument. De torde ändå ske på alla beslutsnivåer i den offentligt finansierade sektorn. De berör dock i liten utsträckning de grupper som har privata sjukförsäkringar. Det verkar inte finnas varesig explicit formulerade riktlinjer eller någon explicit formulerad policy som vägledning vid prioriteringsbeslut i sjukvården. Sådana riktlinjer och rekommendationer finns däremot på den centrala beslutsnivån. Generellt har förebyggande program mot framförallt epidemiska sjukdomar, ofta med externt finansiellt stöd (t ex från Världsbanken), fått en hög prioritet. Även familjehälsan är högt prioriterad. Program för att minska incidensen av så kallade externa orsaker har också ansetts särskilt viktiga. Ett sådant exempel utgör ett program för att reducera antalet trafikolyckor som stöds av internationella biståndsmedel. Prioriterade grupper är kvinnor, barn och ungdomar. Speciella program riktade mot dessa grupper inkluderar aktiviteter som vaccinering, främjande av amning, vård av barn med fysiska och psykiska funktionsnedsättningar, kontroll av undernäring både hos barn och blivande mödrar samt kontroll av AIDS och andra sexuellt överförda sjukdomar. Sammanfattningsvis konstateras att prioriteringar av hälso- och sjukvården i samtliga studerade länder bäst liknar strategin ”Att fyndigt hanka sig fram”. Den innebär att prioriteringar i regel sker relativt öppet på den övergripande nivån medan de nästan alltid sker dolt både på organisations- och individnivån. Det finns dock initiativ i flera av länderna till att utveckla en eller flera alternativa strategier. En utveckling mot ett rationellt beslutsfattande förekommer i flera länder. De viktigaste lärdomarna från Norge gäller utvecklingen av den etiska plattformen. Sverige behöver i likhet med Norge klarlägga och revidera principerna för prioriteringar. Det är närmast Socialdepartementet i Sverige som bör ta initiativ till en sådan översyn. Här kan Sverige framförallt hämta värdefull kunskap från Lönningutredningen i Norge och Dunningkommittén i Nederländerna. Nya Zeeland har prövat flera olika angreppssätt för prioriteringar utan att så mycket har hänt i praktiken. Konkret har Sverige antagligen en del att lära av det system som utvecklats för prioritering av elektiva operationer. Detta är särskilt intressant eftersom köproblematiken kopplats ihop med frågan om prioriteringar. Detta bör ha implikationer för arbetet med den allmänna behandlingsgarantin som skall införas i Sverige under 2005. I Storbritannien är den officiella hållningen att ligga lågt när det gäller behovet av prioriteringar medan regeringen kraftfullt utvecklar ett system för evidensbaserad sjukvård. Nederländerna liknar Storbitannien när det gäller utveckling av en nationell strategi för evidensbaserad hälso- och sjukvård. Utöver kunskapssammanställningar av den typen som SBU genomför i Sverige avsätter man både i Storbritannien och i Nederländerna avsevärda resurser centralt till primärstudier för utvärdering av medicinska metoder. När det gäller utvärderingsforskning lider Sverige av den nuvarande strukturen med många autonoma huvudmän och ingen central part som har både ansvar och resurser att fördela. En nationell strategi som knyter ihop evidensbaserad medicin, kvalitetsarbete och utvecklingen av öppna prioriteringar behöver utarbetas i Sverige med intryck från dessa länder. I Storbritannien men även i Brasilien prövas olika former av medborgarråd, medborgarjurys mm som är intressant att fortsätta följa. Även NICE håller på att utveckla nya arbetsformer med ett ökad inflytande från medborgare. Det är angeläget att komma igång i Sverige med försöksverksamheter som inkluderar medborgares involvering i prioriteringsarbetet. Det är i första hand landstingen som bör sådana initiativ.

Denna rapport utgör andra delen av tre som behandlar olika aspekter av prioriteringsprocessen. I denna rapport behandlas en prioriteringsprocess för att säkerställa förtroendet inom hälso- och sjukvårdens organisation, d v s. avser intern legitimitet. I rapporten argumenteras för att olika komponenter behövs som kompletterar varandra (en syntes). Vi behöver därför fyra olika ”komponenter” för att bygga en prioriteringsprocess för intern legitimitet. Arbetsformer De arbetsformer som redovisas i rapporten skiljer sig åt och omfattar inte i samtliga fall en ”komplett” prioriteringsprocess, d v s att de inkluderar beslut om rangordning och åtföljande konsekvenser (ransonering av insatser eller bortval av insatser). Arbetsformerna Programbudgetering-marginalanalys (PBMA) och Medicinskt programarbete behöver inte innehålla beslut om bortval av insatser. Medicinskt programarbete är ingen standardiserad metod utan befinner sig under utveckling i Sverige. Den har inte samma teoretiska förankring som PBMA och den besläktade Makro-marginalanalys (MMA) vilka kan sägas bygga på inslag i ekonomisk teori. Medicinskt programarbete tar vanligtvis sin utgångspunkt i någon form av behovsanalys, medan inslagen av prioritering (rangordning och val) kan variera. Arbetsformen MMA – som bedrivits i form av ett experiment i Kanada - är ett försök att driva processen längre i riktning mot vad vi med svenska termer skulle kalla ”horisontell” prioritering, d v s att välja mellan olika insatser med bibehållande av ett befolkningsansvar. Arbetsformer behöver utvecklas vidare för både ”vertikal” och ”horisontell” prioritering. Gemensamt för dessa bör vara ambitionen att stärka förutsättningarna för intern legitimitet, och därför måste arbetsformerna kunna samspela med övriga komponenter som behandlas i rapporten. Beslutsunderlag Det finns en risk med att blanda metoder för att ta fram beslutsunderlag, som utgår från motsägelsefulla principer om vad som är önskvärda mål för samhället och för vården. Varje metod kan vara meningsfull i kraft av sin egen logik, men kan vara svår att tillämpa inom en hel samhällssektor, t ex hälso- och sjukvård. Ett sådant exempel kan vara ”Kvalitetsjusterade levnadsår” (QALYs). När metoderna tillämpas selektivt i vissa delar av sjukvården kan de bli ”omöjliga” med avseende på utfall av resursfördelningen. Det finns alltid en risk att för mycket kraft ägnas åt att ta fram beslutsunderlag, medan de ansvariga för prioriteringsprocessen inte tar ställning till frågor som: varför behöver vi detta underlag, vad representerar detta underlag och hur ska vi använda detta underlag tillsammans med annan typ av information? Värderingsplattform Prioriteringsprocessen innehåller en serie ställningstaganden och avvägningar, vilka bör vara konsistenta, och sammantaget leda arbetet i en riktning som de inblandade önskar. Inslag av värderingar är ofrånkomliga, och de inblandade bör tänka igenom konsekvenserna av olika ställningstaganden. I vissa fall har de inblandade i en beslutsprocess svårt att erkänna och explicit visa att värderingar används. En möjlighet kan vara att utveckla en ”normativ checklista” efter de principer som visats i rapporten. Förtroendeskapande institutioner Detta är en bortglömd komponent, som borde vara en självklarhet i en prioriteringsprocess inom vår typ av hälso- och sjukvårdssystem, där aktörer av olika slag förekommer: politiker, administratörer, forskare, professioner. Arbetsformerna inom prioriteringsprocessen kan lägga grunden för förtroendeskapande institutioner, men det är också möjligt att det behövs andra åtgärder. Samtidigt är byggandet av förtroendeskapande institutioner den kanske svåraste komponenten att säkerställa. Den kräver långsiktighet, vilket kan vara svårt att åstadkomma i dagens organisationer som utmärks av krav på förändring och flexibilitet. Arbetsformen som sammanhållande komponent I rapporten refereras till den ”kombinationsstrategi” som den brittiska hälsoekonomen Joanna Coast lanserat: som är ett försök att kombinera en mer rationell strategi där framtagandet av beslutsunderlag står i centrum, med en strategi som går ut på fortgående förhandlingar mellan parter och kritiskt granskande av underlag (vilken går under namnet pluralistisk förhandling). Jag har genom denna rapport visat att kombinationsstrategin rymmer flera tankar som visar sig hållbara för att skapa internt förtroende för prioritering inom hälso- och sjukvårdens egen organisation (intern legitimitet). Men medan Coast lägger tonvikten på sökandet efter goda beslutsunderlag (vilka också är nödvändiga), bör vi istället rikta blicken mot arbetsformer. Det är förmågan bland olika intressenter (politiker, forskare, sjukvårdsadministratörer och vårdprofessioner) att tillsammans hitta stabila arbetsformer för att hantera, tolka och agera utifrån information, som är nyckeln till intern legitimitet.

This report is the first of a two-part report addressing different aspects of the priority setting process. The priority setting process includes standpoints, choices, information acquisition, information interpretation, decisions, and activities to win support for the various steps in this type of process. Setting priorities for collective resources requires conscious choices between different options, it takes place at different levels in a society, and it involves different types of actors (politicians, administrators, health care personnel, patients, and the public). This report presents several broad strategies from the body of international literature on priority setting in health care. The muddling through elegantly strategy dissociates itself from general rules or formulas for allocating resources in health care since these tend to make the process static. Rather, health care personnel should have substantial freedom to make decisions about the distribution of resources. The public has limited insight into the priority setting process, but is given the opportunity to judge the results. In the strategy for rational decision making, the acquisition of information is a key activity – usually the most important. Only the best available information, preferably acquired through scientific methods, should serve as a foundation for making decisions. Decision makers at different levels are expected to act rationally, i.e. guided by the available information they seek the optimum solution without allowing themselves to be influenced by extraneous factors. The strategy for pluralistic bargaining implies that priority setting involves the ability to make socially acceptable decisions, and that this bargaining process must be repeated again and again. According to this strategy, we reach the best possible solution to the prioritisation problem through transparency, participation of many different parties in the process, the ability to consider and analyse opposing arguments, and finally viewing the decision as being “reasonable”. The community approach strategy assumes that strain on society will increase to gigantic proportions if we attempt to finance all potential medical interventions. There is a risk that along the way we will stray from the essential values of what constitutes a “humane society” and a “good life”. A broad discussion should be initiated in the community to deal with the “impossible” value systems that lead in the wrong direction. The public should participate in this discussion, whereupon politicians and administrators need to develop “categorical standards” that are applied by health care personnel. The model of health care requirements combines elements of the rational and the pluralistic strategies. It includes the clarification of goals and principles, the utilisation of good information, and the understanding that prioritisation must be a continuous process at different levels that also considers the viewpoints of lay persons (consultation of patients and the public). Explicit and implicit decision making refers to the situation where elected officials are forced to explicitly indicate what should be financed while implementation of decisions at other levels involves an implicit process of prioritisation (not so much a conscious choice as a compelling condition). The transparency at one level serves as “protection” for the concealed process that must be carried out at other levels. If we focus solely on the transparency issue, the strategies themselves do not appear to differ substantially, except on a few points. However, such a conclusion would be entirely erroneous – substantial differences begin to appear as we carefully scrutinise the various strategies. This review suggests that we are not dealing with a single priority setting process, but rather with two processes – one concerning internal legitimacy and another concerning external legitimacy. Only when we make this sharp distinction does the content of the different strategies become truly apparent. The process of internal legitimacy is characterised by the ability to identify a knowledge base (scientific) and arguments for establishing priorities based on that knowledge. This is the only way that knowledge-based organisations like health services can begin to gain trust for the priorities. The model of health care requirements describes a reasonable model for establishing internal legitimacy in a priority setting process. Pluralistic bargaining, the community approach, and muddling through elegantly are priority setting processes concerned with improving the conditions for external legitimacy. However, they present two fundamentally different perspectives: to prospectively (ex ante) build confidence through guiding principles and a transparent and pluralistic decision making process, or to retrospectively (ex post) provide an opportunity to review and revise the results. Of the strategies reviewed, two emerge as being more attractive in regard to developing a priority setting process for health services in Sweden. These are the model of health care requirements to assure internal legitimacy and pluralistic bargaining to enhance the conditions for external legitimacy. This report is a translation from the Swedish report Prioriteringsprocessen Del I: Övergripande strategier with the same serial number 2003:3.

Denna rapport utgör första delen av två rapporter som behandlar olika aspekter av prioriteringsprocessen. Prioriteringsprocessen innefattar ställningstaganden, val, inhämtande av information, tolkning av information, beslut och aktiviteter för att vinna stöd för de olika momenten i en sådan process. Prioritering av kollektiva resurser medför medvetna val mellan alternativ och försiggår på olika nivåer i ett samhälle, med olika typer av aktörer inblandade (politiker, tjänstemän, vårdpersonal, patienter, medborgare). I rapporten behandlas ett antal övergripande ”strategier” för prioritering av hälso- och sjukvård som harhämtats från den internationella litteraturen. Strategin ”Att fyndigt hanka sig fram” (eng. muddling through elegantly) tar avstånd från generella regler eller ”formler” för fördelning av resurser till vården, eftersom de tenderar att göra verksamheten statisk. Istället bör personalen i vården åtnjuta en betydande frihet att besluta om resursernas fördelning. Allmänheten har begränsad insyn i prioriteringsprocessen, men ges möjlighet att bedöma resultatet. Inom strategin för ”Rationellt beslutsfattande” (eng. rational decision-making) är inhämtandet av information en central aktivitet – vanligtvis den viktigaste. Aktuell information av bästa slag, helst framtagen genom vetenskaplig metod, ska ligga till grund för ställningstaganden – inget annat. Beslutsfattare på olika nivåer förväntas kunna handla rationellt, d.v.s. de ska med ledning av tillgänglig information söka efter den optimala lösningen utan att låta sig påverkas av ovidkommande faktorer. Strategin för ”Pluralistisk förhandling” (eng. pluralistic bargaining) menar att prioritering handlar om förmågan att ta fram socialt acceptabla beslut; och att en sådan process måste upprepas gång efter gång. Öppenhet, deltagande av många olika parter i processen, förmågan att ställa olika argument mot varandra och att analysera dessa, och slutligen att få besluten att framstå som ”rimliga”; det är den bästa möjliga lösningen på prioriteringsproblematiken. Strategin ”Samhällsdiskussion om värdegrund” (eng. the community approach) utgår från antagandet att påfrestningarna i samhället kommer att växa till gigantiska proportioner om vi söker finansiera alla potentiella medicinska insatser. Risken är att vi på vägen tappar bort väsentliga värden i synen på vad som är ett ”humant samhälle” och ett ”gott liv”. En bred diskussion i samhället bör initieras för att vi ska kunna angripa den ”omöjliga” värdegrund som driver utvecklingen i fel riktning. Allmänheten ska delta i detta ”samtal” varefter politiker och administratörer tar fram ”kategoribaserade riktlinjer” som tillämpas av vårdpersonalen. ”Kombinerat beslutsfattande” (eng. the model of health care requirements) är en kombination av inslag från en rationell respektive en pluralistisk strategi. Dels tydliga mål och principer, nyttjandet av god information och dels insikten om att prioriteringar måste ske fortlöpande på olika nivåer och med hänsyn tagen till lekmannasynpunkter (konsultation av patienter och allmänhet). ”Nivåanpassat beslutsfattande” (eng. explicit and implicit decision making) utgår från en situation där politiker tvingas vara tydliga i frågor om vad som ska finansieras medan verkställandet av beslut på andra nivåer innebär en ”dold” process för prioritering ( inte ett positivt val, utan som en tvingande omständighet). Den öppenhet som tillämpas på en nivå fungerar som ”skydd” för den dolda process som måste genomföras på andra nivåer. Om vi enbart fokuserar på frågan om öppenhet kan det förefalla som om de aktuella strategierna egentligen inte skiljer sig åt nämnvärt, mer än på några punkter. En sådan slutsats är emellertid helt felaktig; betydande skillnader framträder om man mera i detalj skärskådar respektive strategi. Genomgången pekar i riktning mot att vi inte har att göra med en prioriteringsprocess utan istället med två processer – en avseende intern legitimitet och en avseende extern legitimitet. Det är först när vi gör denna ”boskillnad” som innehållet i de olika strategierna blir riktigt begripligt. Processen för intern legitimitet kännetecknas av förmågan att hitta en kunskapsbas (vetenskaplig) och argument för att bygga prioriteringar på sådan kunskap. Det är den enda vägen som en kunskapsorganisation likt hälso- och sjukvården kan anträda för att säkerställa förtroendet för prioriteringar. ”Kombinationsstrategin” beskriver en rimlig modell för att säkerställa intern legitimitet i en prioriteringsprocess. Vad som behandlas av strategin för ”pluralistisk förhandling”, ”samhällsdiskussion om värdegrund” respektive ”att fyndigt hanka sig fram” är en prioriteringsprocess för att förbättra förutsättningarna för extern legitimitet. De visar emellertid på två fundamentalt olika sätt: att i förväg (ex ante) bygga under förtroendet genom vägledande principer respektive en öppen och pluralistisk beslutsprocess eller att i efterskott (ex post) ge utrymme för granskning och korrigering av utfallet. Av de granskade strategierna är det två som framstår som mer attraktiva när det gäller ambitionen att i Sverige utveckla en prioriteringsprocess för hälso- och sjukvård. Det är dels ”kombinationsstrategin” för att säkra intern legitimitet och en strategi för ”pluralistisk förhandling” för att öka förutsättningar för extern legitimitet.

Rapporten utgör en beskrivning av - och vad gäller vissa aspekter – en utvärdering av det försök med ett s.k. medborgarråd som genomfördes av Landstinget i Östergötland i mars 2002. En grupp om nio medborgare hade då att begrunda och uttala sig om en prioriteringsfråga i hälso- och sjukvård, med betoning på läkemedel. Förebilden finns att hämta i den internationella modellen för en s.k. medborgarjury (”citizens’ jury”). Tydliga kännetecken är: en begränsad grupp medborgare som representerar sig själva, en i förväg definierad uppgift att lösa, information genom muntlig presentation (genom s.k. vittnen), diskussion mellan deltagarna, och på slutet en gemensam rekommendation. Det redovisade försöket måste betraktas som ”avancerat” av flera skäl. För det första, är det ovanligt att en politisk institution med ansvar för hälso- och sjukvård sätter ett så pass konkret fall av prioritering i händerna på en grupp medborgare och ber om ett utlåtande. För det andra, är det ovanligt vid demokratiförsök i svenska kommuner och landsting att arrangören väljer en så pass krävande metod (både för arrangören själv och för deltagarna) som ett ”medborgarråd”. För det tredje, har arrangören i det aktuella fallet lyckats planera och genomföra ett försök som ger viktiga insikter om vad ”öppen prioritering” i den svenska miljön kan innebära. Urvalet av deltagare är en komplicerad process om ambitionen är att medborgarrådet ska spegla befolkning t.ex. vad gäller ålder, utbildning och geografisk hemvist. Det är sannolikt en fördel om man har en något större grupp att rekrytera från än vad arrangören hade i det aktuella fallet. Vilken omsorg arrangören måste lägga ner på rekryteringen av deltagare avgörs slutligen av hur man tänker sig att ”använda” medborgarrådet. Man bör ha klart för sig att allmänhetens bild av arrangemanget kan påverkas av hur ett medborgarråd är sammansatt. Fallet och uppdraget tar tid att utarbeta om man önskar presentera en konkret prioriteringsfråga för deltagarna. Det är viktigt att arrangören tänker igenom hur fallet ska kunna framställas på ett ”rättvisande” sätt. Deltagarna reagerar sannolikt om de upplever att en patientgrupp ”favoriseras” på bekostnad av en annan. Urvalet av ”vittnen” kan påverka resultat och arrangören bör ställa sig frågan om hur sammansättningen av informationen ska utformas för att vara ”balanserad”. Det är möjligt att en externt rekryterad referensgrupp kan vara till hjälp i detta sammanhang. Ordningsföljden för ”vittnen” kan få konsekvenser för hur deltagarna ser på ”fallet” och patienter som berättar om egna erfarenheter kan sannolikt påverka rådets deltagare starkt. Medborgarrådets rekommendation bör vara skriftlig även om den också i slutskedet kan lämnas i muntlig form till en representant för arrangören. Försöket visar att en grupp medborgare är kompetenta att diskutera och bedöma en prioriteringsfråga om de får tid på sig och möjlighet att inhämta information. Man bör dock i det aktuella fallet beakta att urvalet till medborgarrådet resulterade i en överrepresentation av äldre, välutbildade och personer med stort socialt kapital. Vi behöver liknande försök där deltagarna har en annan profil. I ett vidare perspektiv gäller frågan hur ett arrangemang av den typ som medborgarrådet utgör ska kunna passas in i den institutionaliserade formen för representativ demokrati som t.ex. ett landsting utgör. Här återstår en hel del arbete, både för att säkra den interna och den externa legitimiteten. I vilket avseende kan medborgarrådet bidra till att utveckla demokratin? För att råda bot på ”glappet” mellan valda politiker och medborgare räcker det inte med en intensifierad mediabevakning, utan arrangören av ett medborgarråd bör själv kunna erbjuda olika kanaler. En möjlighet kan vara att låta en större allmänhet följa delar av genomförandet via tv. Man kan också tänka sig en offentlig debatt i anslutning till medborgarrådet, där olika intressen bjuds in för att kommentera syftet och valet av fall och dess bakgrund. På sikt kan uppmärksamheten kring ett medborgarråd bidra till att stärka legitimiteten för prioriteringsprocessen. En sådan utveckling skulle vara ett led på vägen mot både öppna prioriteringar och en fördjupad demokrati.

Del I: Medborgaren i prioriteringsprocessen – en översikt Uppfattningen att allmänheten (eller befolkningen) bör konsulteras inför beslut som gäller prioritering av resurser i hälso- och sjukvården vinner ökad anslutning i framför allt länder där denna sektor finansieras med offentliga medel som kontrolleras av politiska församlingar. Oberoende av om vården finansieras genom skatter eller försäkringspremier är beslutsfattare i många länder medvetna om riskerna med att reservera ställningstaganden om resursfördelning enbart för en liten krets av ”experter”. Motiven för att involvera allmänheten har både en moralisk och en demokratisk dimension. När beslutsfattare inom hälso- och sjukvården ställs inför frågor som inte låter sig besvaras med enbart ideologiska eller vetenskaplig argument ökar motivet för en folklig förankring. Om medborgarna upplever brist på inflytande i frågor som uppfattats som väsentliga kan förtroendet för en demokratisk ”kontroll” av hälso- och sjukvården undergrävas. Det går att urskilja tre huvudsakliga syften med en utökad konsultation av allmänheten i anslutning till prioriteringsprocessen. I det första fallet är syftet med konsultationen att nå fram till ett konkret resultat som speglar befolkningens värderingar. I det andra fallet att ”rättfärdiga” prioriteringsprocessen, d.v.s. att flertalet medborgare ska uppfatta processen som ”rimlig” och ”rättvis”. I det tredje fallet att få till stånd en demokratisk process som engagerar medborgarna medan det är mindre viktigt att den leder till ett konkret resultat på kort sikt. Det finns några viktiga principiella skillnader mellan de olika metoder som står till buds för att involvera allmänheten. För det första om allmänhetens medverkan sker avskilt från andra parters deltagande (t.ex. politiker, experter m.fl.) eller om man integrerar deltagandet, d.v.s. sammanför allmänheten med andra parter i gemensamma forum. För det andra om man eftersträvar en viss grad av representativitet (för befolkningen i stort) eller om det sker en medveten selektion (t.ex. enbart personer med vissa erfarenheter) eller om medborgarna deltar på eget initiativ oavsett bakgrund (självselektion). För det tredje om möjlighet till diskussion mellan deltagarna erbjuds i den aktuella konsultationen eller om de medverkande lämnar sina synpunkter (ställningstaganden) individuellt. För det fjärde om extern information presenteras för deltagarna som grund för antingen kollektiv diskussion eller individuellt ställningstagande. Praktiska försök i Storbritannien med fördjupat deltagande för allmänheten i prioriteringsprocessen tyder på att deltagarnas attityder i sakfrågor liksom tilltron till den egna förmågan att komma fram till en ståndpunkt kan förändras över tiden. Vissa frågeställningar kräver mer tid för att deltagarna ska kunna ta ställning till olika alternativ (de är helt enkelt inte vana att tolka frågor om t.ex. hälso- och sjukvård i abstrakta termer). Det gäller särskilt i situationer där deltagarna uppmanades att ta ställning till val mellan kliniska metoder. I frågor som gäller övergripande principer för hälso- och sjukvården (t.ex. vad medborgarna förväntar sig av en offentligt finansierad sjukvård) tycks däremot deltagarna ha lättare att uttrycka sin uppfattning. Utmaningen ligger i att hitta rätt kombinationer av metoder vid rätt tillfälle. Det är orimligt att föreställa sig att bara en metod för konsultation av allmänheten skulle vara tillfyllest i alla situationer. För att ta reda på vad som det rätta i olika miljöer måste vi genomföra väl planerade försök som dokumenteras systematiskt från början till slut. Endast under sådana omständigheter kan vi på ett meningsfullt sätt utvärdera försöken och lära oss något för framtiden. Del II: Medborgarjuryn vid prioritering – en fördjupning Deltagarna i en medborgarjury representerar sig själva - inte något särskilt intresse eller någon bestämd kunskap eller erfarenhet. De utgör en delmängd av befolkningen som samlas för att gemensamt framlägga sin syn på ett samhällsproblem. I utgångsläget har juryn att besvara en i förväg formulerad fråga, men har möjlighet att inom rimliga gränser avvika från eller utveckla frågeställningen. Viktiga inslag i metoden är utfrågning av ”vittnen” som ska förse juryn med underlag, tid till diskussion mellan deltagarna, och slutligen utformningen av en rekommendation som offentliggörs. Metoden bygger på antagandet att medborgarnas värderingar och preferenser formas genom ”lärande” i form av åsiktsutbyte och offentliga samtal. Målet är att hitta former för demokratiskt deltagande som inte bara uttrycker enskilda individers privata intressen utan uppmuntrar till breda lösningar på väsentliga samhällsproblem. Följande rekommendationer avseende medborgarjuryns arbete lämnas av IPPR, som utvärderat en del av de brittiska försöken: Frågeställningen ska utgår från ett verkligt ”fall”, inte ett hypotetiskt. Den ansvariga organisationen (sponsorn) ska vara beredd på och kunna hantera detta ”fall” i beslutsprocessen. Den ansvariga organisationen ska vara beredd att ta till sig en rekommendation från juryn även om den inte överensstämmer med den egna ståndpunkten. Den ansvariga organisationen ska vara klar på vad den önskar ha ut av juryprocessen. Medborgarjuryn är en av få tekniker för konsultation av allmänheten som resulterar i ett konkret material som direkt kan vägas in i en politisk beslutsprocess. Den frågeställning som juryn har att behandla är tydliggjord, förutsättningarna för arbetet är klargjort i förväg. Den rekommendation som juryn ska lämna ifrån sig är tänkt att uppfylla förhållandevis stora krav på motivering och klarhet. Därmed är medborgarjuryn i några viktiga avseenden vida överlägsen andra metoder för konsultation av allmänheten. Medborgarjuryn som metod rymmer dock - jämfört med en del andra metoder för konsultation - några uppenbara problem. Den är inte bara tidskrävande och kostsam utan den engagerar direkt ett mycket begränsat antal medborgare, vars representativitet kan ifrågasättas. I det sistnämnda ligger den mest allvarliga svagheten. En annan kritisk punkt gäller processen varigenom juryn kommer fram till sitt ställningstagande. Det är helt klart att arrangören har ett intresse av att juryn formulerar en gemensam ståndpunkt. Det finns en risk att ”avvikare” påverkas inte bara av övriga deltagares argument (vilket är helt i linje med arbetsformen) men också av de underförstådda kraven från arrangören att komma fram till en gemensam uppfattning. Sammanfattningsvis kan sägas att vi saknar en djupgående och systematisk kunskap om hur medborgarjuryn kan användas som metod för att konsultera allmänheten i anslutning till en prioriteringsprocess inom vård och omsorg. De försök som har genomförts har en alltför fragmentarisk karaktär för att uppfylla högt ställda krav på evidens.

Syftet med denna rapport är att beskriva och analysera statens1 styrning av hälso- och sjukvården, särskilt sådana styrformer där sammanställning av information (t ex om aktuellt forskningsläge och om god klinisk praxis) och informationsspridning utgör centrala inslag. Sådana aktiviteter är inte nya i sjukvården, men betraktade som inslag i statens styrning av hälso- och sjukvårdssektorn är de under stark utveckling. Av allt att döma kommer intresset för att nyttja systematiskt sammanställd information som ett inslag i styrningen av hälso- och sjukvården att öka, vilket även medför behov av aktiviteter som stärker förutsättningarna att lokalt tillgodogöra sig information. Avsikten med rapporten är att tydliggöra statens roll vid ”kunskapsstyrning” av hälso- och sjukvården.2 Möjligheten att utveckla en nationell strategi för ett mer kunskapsbaserat beslutsfattande i hälso- och sjukvården diskuteras. Analysen har genomförts med hjälp av våra tidigare studier inom området, vilka har kompletterats med litteratur, utredningar m.m. som belyser olika aspekter i anslutning till kunskapsstyrning. Vår beskrivning av relevanta aktörer och pågående aktiviteter inom den svenska sjukvårdssektorn har varit föremål för kommentarer från berörda parter.