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Note du Comité Ethique, Groupe HDH-DSM; Le CEI a mis en place un groupe de travail en octobre 2020 du fait des interrogations soulevées par la décision de confier l’hébergement des données du Système national des Données de Santé (SNDS) rassemblées par le Health Data Hub (HDH ou PDS pour Plateforme des données de santé) à la société Microsoft à travers son « cloud » Azure. Le groupe a été amené rapidement à élargir sa réflexion à un ensemble plus vaste de questions éthiques soulevées par la collecte et le traitement de données dites « massives » pouvant s’apparenter de près ou de loin à des données de santé.

Note from the Ethics Committee, "HDH/HBD" Working group; In October 2020, the Inserm Ethics Committee (CEI) set up a Working Group in response to the questions raised by the decision to entrust the hosting of French National Health Data System (SNDS) data gathered by the Health Data Hub (HDH) to Microsoft through its cloud computing platform Azure. However, the group very quickly had to expand its reflection to include a much broader set of ethical questions raised by the collection and processing of Big Data relating to health data however remotely.

Figure showing the distribution of the funding of the French Alzheimer Plan and the distribution by research field. Figure S1. a Research funding of the French Alzheimer Plan by program. aGenome-wide association study (GWAS): an ongoing program of genetic research based on previously collected and documented DNA samples. bThree Cities (3C) Study: a population cohort research study. cNational Platform for Image Acquisition and Processing (CATI): a nationwide infrastructure program. dA Methodological Research Group to manage a new cohort of 2300 patients in the prodromal stage of Alzheimer disease attending university memory clinics (the Memento Cohort): a nationwide infrastructure program. eIncluded 50 supplementary hospital positions for 2 years, competitively allocated to young scientists, pharmacists, and physicians, and a 1-year training program on international development of Alzheimer drugs, which attracted 72 young and senior health professionals. fCenter for Early Onset Alzheimer Disease (CNRMAJ): establishment of a network around Rouen, Lille, and Paris to recruit 225 families fulfilling the criteria of early-onset dementia (before age 65 years) and one confirmed case of Alzheimer disease in the family. gNational Data Bank for Alzheimer Disease patients (Nice CM2R): creation of a program to collect standardized online information nationwide from all patients referred to memory clinics or university memory clinics from 2009 onward. In 2012 and 2013, a total of 177,242 new patients were added to the National Data Bank. b Research funding of the French Alzheimer Plan by program and by research field. Field of research was defined according to the title and abstract of the grant proposals. The Ministry of Health supported 50 projects of clinical research through Hospital Programs for Clinical Research (PHRCs). Public research organizations (RPO) supported by the French National Research Agency (ANR) and the Alzheimer Plan Foundation. CHU, university hospitals. (PDF 214 kb)

L’aphasie progressive primaire et la démence sémantique appartiennent au groupe des dégénérescences lobaires fronto-temporales, et se manifestent respectivement par des troubles du langage et de la mémoire sémantique, progressifs et longtemps isolés d’un contexte démentiel. Si les connaissances sur les démences se sont considérablement enrichies ces dernières années, l’aphasie progressive primaire et la démence sémantique restent relativement peu décrites dans la littérature, et peuvent de ce fait être aisément confondues avec des pathologies neurodégénératives plus fréquentes (comme la maladie d’Alzheimer), voire entre elles. L’anomie constitue en effet le « maître-symptôme » des deux tableaux cliniques. Or, si celle-ci résulte d’un trouble purement langagier dans le cadre de l’aphasie progressive primaire (indisponibilité lexicale), elle est la traduction clinique d’une atteinte sémantique dans le cadre de la démence sémantique (perte du sens des mots, voire des concepts correspondants). Face à cette problématique, nous avons rencontré cinq patients, pour lesquels le diagnostic d’aphasie progressive primaire ou de démence sémantique avait été établi, et nous les avons soumis à une évaluation approfondie de leurs compétences linguistiques et gnosiques (sémantiques). L’objet de cette étude était de mieux caractériser les troubles inhérents à chaque affection et d’en comprendre les mécanismes cognitifs sous-jacents, afin de favoriser leur distinction et donc leur prise en charge. Les résultats obtenus ont montré la pertinence de certains tests dans le diagnostic différentiel de ces syndromes, encore trop méconnus en pratique clinique courante.

Cette synthèse a été construite à partir des éléments d'analyse scientifique rassemblés dans le rapport principal du Conseil scientifique. Elle en extrait les faits les plus signifiants du point de vue de la santé de la population et s'efforce de présenter sous une forme accessible pour l'ensemble des acteurs concernés par ce problème (chapitres 1 à 5). Elle expose les recommandations qui ont été demandées dans le cadre du mandat confié (chapitre 6). Le Conseil Scientifique souligne qu'il s'est efforcé de retenir des propositions importantes pour améliorer l'état de santé des populations antillaises et justifiées par le manque de connaissances scientifiques. De ce point de vue deux recommandations prennent une place première : - la mise en place d'un suivi à long terme de l'état de santé des enfants antillais ; - la réalisation périodique d'études d'imprégnation au chlordécone.

Cette enquête constitue la première enquête auprès d’une population deprès de 1 000 jeunes de la Protection Judiciaire de la Jeunesse. Malgré le temps depréparation avec l’administration centrale (durée : un an), malgré l’inclusiond’acteurs de terrain dans le Conseil Scientifique, malgré les journées depréparation organisées dans chaque département avant l’enquête et unaccompagnement tout au long de l’enquête, la réalisation de l’enquête s’estavérée difficile dans une institution géographiquement très éparpillée et dont lesprofessionnels sont peu familiarisés avec la méthodologie des enquêtesépidémiologiques. À cela, se sont ajoutées la crainte de certains d’unestigmatisation des jeunes et d’une remise en cause des pratiques professionnelles.Cette enquête se caractérise par l’originalité de son objet (étude de la santéphysique, mentale et sociale des jeunes) et la diversité de l’échantillon (parrégion, par âge, par statut et par mode d’habitat). Pour la première fois, les jeunesont fourni eux-mêmes des informations sur leur santé, ce qui rend possible descomparaisons avec d’autres échantillons, scolaires ou non. Par ailleurs :1) 15 départements sont représentés, même si le taux de réponses varie du simpleau quadruple, d’une région à une autre ;2) Filles comme garçons ont eu la parole, même si, comme pour toutes lesenquêtes, les filles répondent plus que les garçons ;3) La répartition par âge est identique à celle des 14-20 ans pris en charge par laP.J.J. ;4) Les jeunes de la P.J.J. non scolarisés représentent la moitié de l’échantillon,même si le taux de réponses varie du simple au double selon le statut scolaire dessujets ;5) Les jeunes de milieu ouvert représentent 75 % de l’échantillon, même si letaux de réponses des jeunes hébergés est meilleur que celui des jeunes "en milieuouvert".(...)